"Stell dich doch nicht so an!"
"Sei doch nicht so überempfindlich..."
"Ich habe von dieser Tablette gelesen..."
"Geh doch mal zum Heilpraktiker..."
Ich glaube mit diesen oder ähnlichen Sätzen ist jede von uns, besonders kurz nach der Diagnose, schon mal konfrontiert worden. Auf Familienfeiern, im Restaurant, beim Arzt. Die eine mehr, die andere weniger. Und ganz ehrlich? Zu Beginn, als ich meine Diagnose (nähere Erklärungen findest du unter: Was ist Zöliakie?) gerade erhalten hatte, habe ich mich selbst manchmal gefragt, ob ein bisschen wirklich so schlimm wäre? Ob ich mich vielleicht anstellte und ob mir eine Heilpraktikerin nicht helfen könnte. Auch wenn ich wirklich froh war, endlich eine Diagnose zu haben, so habe ich mich in den ersten Wochen und Monaten immer wieder mit solchen oder ähnlichen Gedanken erwischt.
Gerade am Anfang ist es mir ein paar Mal passiert, dass ich im Restaurant saß, ich mich eigentlich vergewissert hatte, dass ich etwas Glutenfreies zu essen bekäme, nur um dann festzustellen, dass Laktose und Gluten verwechselt wurden und hier eigentlich niemand wirklich Ahnung hatte. Oder ich hab etwas Glutenfreies bestellt und dann lag Brot auf dem Essen, das mit den Worten "die paar Krümel machen schon nichts" weggenommen wurde. Unerfreulich ist auch, wenn man Tabletten, Heilpraktikeradressen oder andere gute TIpps um die Ohren geworfen bekommt, so nach dem Motto: "Ernähre dich doch gesünder". Gerade in meiner Anfangszeit hat mich das irritiert und verunsichert und ich stelle immer wieder fest, dass es anderen ganz ähnlich geht. Euch kann ich nur sagen: lest über eure Erkrankung nach, werdet kleine Experten für sie, holt euch Rückhalt (z.B. in einer Facebookgruppe wie dem: Zöliakie Austausch) und überlegt euch, wie ihr diese Situationen entschärfen könnt. Denn mal ehrlich, ich kann auch ganz geduldig und ruhig versuchen, dem Koch oder sonstigen Personal zu erklären, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Oft zeigen sich alle Beteiligten ja interessiert und Willens; die Bitte an den Koch hilft dabei manchmal Wunder. Und wenn das nichts bringt, habe ich inzwischen immer ein kleines Notpaket in der Handtasche und esse im Restaurant zur Not eben nichts, genieße die Gesellschaft der anderen und esse danach in aller Ruhe... und überlege mir dabei, in welches andere Restaurant wir beim nächsten Mal gehen könnten. Auch Mythen über Tabletten, Heilpraktiker oder Wunderheilungen, kann ich entweder aus dem Weg gehen, sie durch meine Argumente widerlegen oder aber mit ein paar freundlichen, aber bestimmten Worten eine Absage erteilen. Mythen helfen schließlich niemandem.
Was aber ist, wenn sich Familie oder Freunde verständnis- und rücksichtslos zeigen? Wie soll man damit nur umgehen, wenn die Oma sagt: "Das hat es früher nicht gegeben, jetzt stelle ich mein Kochen auch nicht mehr um". Oder die Mutter: "Du hast heute gar nicht gemerkt, dass ich dir einen EL Mehl unter die Soße gerührt habe". Oder der Vater/ Freund: "Entweder du isst, was alle/ ich esse(n) oder du isst alleine." Zum Glück habe ich diese Situationen selbst so nicht erlebt, sondern andere davon berichten oder mich um Rat fragen hören (im Zöliakie Austausch gibt es auch extra eine Gruppe für Neulinge, in dem so genannte "Paten" Neulingen besonders am Anfang versuchen beizustehen. Daher habe ich auch diese Informationen). Meine Antwort war immer: versuche sie immer wieder zu informieren und aufzuklären. Versuche zu verstehen, dass diese Aussagen auch beinhalten, dass die anderen sich gerade verunsichert fühlen, weil sie ja jetzt auch eine Routine durchbrechen und möglicherweise anders denken müssen. Z.B. folgende Quellen haben wir dabei immer als hilfreich empfunden: Die Geschichte eine zöliakiekranken Jungens, Die Maus-Zöliakie, Materialien der Deutschen Zöliakie Gesellschaft.
Darüber hinaus ist aus meiner Sicht aber vor allem folgendes wichtig: versuche nicht es den anderen in dieser Situation, besonders am Anfang, recht zu machen. Du hast die Diagnose erhalten, du musst in deinem Leben jetzt einiges umstellen und du musst damit den Rest deines Lebens zurechtkommen. Da helfen keine Tabletten, keine Selbstzweifel und schon gar nicht dieses "bisschen", dass schon nichts machen wird. Führe dir immer vor Augen, dass es dir mit der neuen Diagnose und unter der neuen, anfangs sicher ungewohnten, Diät besser geht. Und dass sich möglicherweise nicht jedes "bisschen" sofort in unangenehmen Symptomen zeigt. Das ist bei jedem anders. Egal aber ob Symptome oder keine, deinem Darm und besonders deinen Darmzotten geht es viel besser ohne Gluten. Und deshalb solltest du am meisten an deine Gesundheit und den wichtigsten Menschen in deinem Leben: dich!
Prost auf den Welt-Zöliakie-Tag hat, der das öffentlich Bewusstsein in den letzten Jahren verbessert und damit unser alltägliches Leben einfacher gemacht hat!
Sonnige Grüße,
Josie
