Verletzlichkeit

Nachdem ich neulich meinen Brigitte-Artikel veröffentlicht habe (den ihr hier findet, wenn ihr möchtet: Mein (gutes) Leben mit Morbus Crohn und Zöliakie), bekam ich viel Lob und Zuspruch. Das hat mich einerseits natürlich sehr gefreut. Andererseits hat es mich aber auch nachdenklich gemacht, denn viel Lob ging in die Richtung: Toll, dass du so ehrlich über deine Krankheit schreibst, ich könnte das nicht. Ich weiß ja noch nicht mal, wie ich das meiner Familie/Mann/Freund/Freunden etc. erzählen soll. 

Dass nicht jeder Bock hat, öffentlich über seine Erkrankung, und dann noch seine Darmerkrankung zu schreiben, kann ich völlig verstehen. Gerade weil es eine Darmerkrankung ist und darüber in der Öffentlichkeit immernoch nicht gerne, dafür aber hinter vorgehaltener Hand gesprochen wird, behalten es so viele für sich. Schließlich ist es eine unsichtbare Erkrankung, die weder auf den ersten, noch bei den meisten auf den zweiten, Blick, offensichtlich wird. 

Aber ist es nicht gerade deshalb so wichtig, dass man wenigstens seinem unmittelbaren Umfeld gegenüber offen und ehrlich ist? Wie viele von uns fühlen sich an vielen Tagen nicht top, möchten lieber Ruhe haben als rausgehen, lieber im Bett bleiben statt sich zur Arbeit zu schleppen oder nichts statt einer Pizza essen? Und das nicht, weil wir launisch sind, sondern weil es uns schlecht geht, weil wir uns verletzlich und krank fühlen. Macht es uns da nicht noch verletzlicher und bedrückt uns die Krankheit mehr, wenn wir unseren Liebsten nichts von der Erkrankung oder den erneuten Schmerzen, Durchfällen etc. erzählen oder es herunterspielen? Statt dass wir es einmal, auch wenn es vielleicht unangenehm ist, hinter uns bringen? Denn nur so kann man doch, wenn man sich ausruhen muss, richtig Kraft schöpfen: indem man in seiner vermeintlichen Schwäche selbstbewusst sein kann wie man ist und sich nicht hinter einer Maske verstecken muss.

Kalenderblatt, FLOW, 27.11.2016

Selbst auf der Arbeit habe ich mit dieser Offenheit bisher nur positive Erfahrungen gemacht. Das heißt nicht, dass ich mich besser fühle, wenn ich wieder krank bin. Wer tut das schon? Wahrscheinlich mache ich mir da genauso viele negative Gedanken wie alle anderen. Aber ich weiß wenigstens, dass mein Chef Verständnis für meine Situation hat und mich nicht gleich abmahnt, dass er weiß, dass ich nicht aus Spaß zuhause bleibe und auch dass ich wieder voll bei der Sache bin, wenn es mir besser geht. Arbeitsstellen sind jedoch leider unterschiedlich und ich gebe zu, dass ich mit meiner sicherlich sehr viel Glück habe. Trotzdem glaube ich, dass Offenheit und das, was man erzählt, in den meisten Fällen auch für klare und offene Verhältnisse sorgt. Und auch, wenn das bezüglich der Arbeit und der Sicherheit des Arbeitsplatzes verständlicherweise nicht jeden überzeugt, zuhause sollte es doch möglich sein, offen und ehrlich über seine Erkrankung zu sprechen.

Damit man durch das, was man (wichtiges) versteckt und mit sich selbst ausmacht, nicht noch verletzlicher wird. Damit man sich ausruhen, entspannen und gesund werden kann. Und auch damit man sich seiner Selbst bewusst an jemand anderen anlehnen und Kraft schöpfen kann.

Ich kann euch nur sagen, dass man dafür gar nicht so mutig sein muss und wünsche euch ein verständnisvolles, gut sorgendes Umfeld!
Josie

Welttoilettentag: 19. November

Als ich das erste Mal gelesen habe, dass es auch einen Welttoilettentag gibt, musste ich schmunzeln und dachte mir, es gibt inzwischen aber auch einen Welttag für jeden Scheiß (entschuldigt das Wortspiel). Mein Schmunzeln ist mir aber ganz schnell vergangen als ich gelesen habe, dass weltweit knapp 2.4 Milliarden Menschen keinen Zugang zu einer Toilette haben. 2.4 Milliarden! Unglaublich. Und nicht nur, dass sie nicht auf eine geschlossene Toilette gehen können, sie müssen je nach dem dorthin machen, wo sie gerade stehen, womöglich unter dem Blick fremder Menschen. Das ist nicht nur ein Angriff auf die Menschenwürde, die ja eigentlich unantastbar sein sollte, sondern zusätzlich auch noch eine Krankheitsquelle, da sich so Bakterien und Erreger schneller ausbreiten und besonders auch Kinder befallen und sie krank machen können. Jetzt könnte man sagen "Shit happens", bis 2030 hat die UN ja den Plan, auch die letzten 2.4 Milliarden Menschen mit Sanitäranlagen zu versorgen. Oder man rechnet sich das mal durch und kommt, wie ich vorhin, zu dem Schluss, dass das für viele Menschen noch 14 verdammt lange Jahre sein könnten. Deshalb gibt es auf dieser Seite Anregungen, wie auch wir dazu beitragen können, dass hoffentlich bald niemand mehr auf eine Toilette verzichten muss:  
http://www.worldtoiletday.info/

Wenn ich mir vorstelle, dass ich, mit meinem Morbus Crohn, die letzten zwei Tage nicht auf meiner Toilette hätte sitzen können (denn kurioserweise bekomme ich direkt nachdem ich Humira gespritzt habe immer heftigen Durchfall), sondern auf irgendeinem Feld oder auf irgendeiner Straße meine Notdurft hätte verrichten müssen, wird es mir ganz anders. Und es ist mir unangenehm, dass ich schon öfter gedacht habe: Ach, hätte ich doch eine beheizbare Klobrille, einen Fernseher und noch viel weicheres Klopapier. Nachdem ich diesen kurzen Film gesehen habe, versuche ich mich nicht mehr zu beschweren, sondern einfach nur für den Luxus, den ich (oft unbewusst) genieße, dankbar zu sein: 
http://www.worldtoiletday.info/archives/2271

Und trotzdem kann man ja nicht bestreiten, dass wir nicht nur oft und zuhause "müssen", sondern auch unterwegs und schnell, damit nix in die Hose geht. In dem Dorf oder der Stadt, in der wir leben, ist das vielleicht unproblematisch, weil wir wissen, wo die nächste Toilette ist. Auf längeren Autofahrten oder in anderen Städten, ist das aber nicht immer so einfach und ich bin bestimmt nicht die einzige, die sich da so ihre Gedanken macht. Und da hat es mir sehr geholfen mir den WC-Schlüssel für 20,- Euro beim DCCV zu bestellen. Damit darf ich EU-weit auf ca. 3000 Behindertentoiletten und muss mir deutlich weniger Sorgen machen. Prima, oder?

Und auch, wenn ihr vielleicht eine schöne Toilette habt, wünsche ich euch, dass ihr dort heute nicht zu viel Zeit verbringen müsst, sondern die Sonnenstrahlen draußen genießen könnt!
Josie

Meine nicht-medikamentösen Top 6 gegen Bauchschmerzen

Wer eine Darmerkrankung hat, kann ein Liedchen davon singen, dass es unglaublich viele unterschiedliche Arten von Bauchschmerzen gibt. Viele davon haben etwas mit der Grunderkrankung, z.B. Morbus Crohn, zu tun und werden mit den entsprechenden starken Medikamenten (z.B. Mesalazin, Cortison, Immunsuppressivum) behandelt. Andere aber lassen sich auf milde Art und Weise in den Griff kriegen. Da ich zur Zeit mit den Nachwirkungen eines Antibiotikums zu kämpfen habe, habe ich mal aufgeschrieben, was mir das Leben erleichtert.

1. Atmen: So lapidar es sich anhört, tiefes und entspanntes atmen ist das erste, was ich versuche, wenn ich Krämpfe bekomme oder merke, dass sich Durchfälle ankündigen. Im Yoga spielt das bewusste Atmen eine wichtige Rolle und ich finde, dass der bewusste Umgang damit wichtig ist, auch wenn man sich nicht gut fühlt. Denn besonders bei Schmerzen atmet man oft zu flach und nicht mehr in den Bauch, was die Schmerzen im Zweifel verstärkt und zusätzlich zu Verspannungen führen kann. Ich setze mich also entweder aufrecht hin oder, wenn möglich, lege mich hin und beobachte erstmal für ein paar Momente, wie mein Atem gerade ist. Dann lege ich meine Hände um den Bauchnabel und versuche leicht und ohne Anstrengung dorthin zu atmen. Die Hände helfen mir zu kontrollieren, ob der Atem auch im Bauch ankommt, denn sie heben sich im Einatem und senken sich im Ausatem. Wenn ich merke, dass ich mich nicht gut darauf konzentrieren kann, dann versuche ich noch stärker den Weg des Atems durch die Nase in die Bronchien, Lungenflügel etc. zu verfolgen. Das mache ich ein paar Minuten und fühle mich nachher schon entspannter.

2. Warme Umschläge: Ich mag Umschläge um meinen Oberkörper und ich habe den Eindruck, dass sie mir besonders bei Krämpfen und Blähungen richtig gut tun. Oft mache ich sie einfach nur mir warmem Wasser und zwar so: Ich lege eine Decke auf meine Couch und mache eine Wärmflasche und lege mir eine schöne CD ein. Dann tauche ich ein kleines Handtuch in warmes, nicht heißes, Wasser (manchmal nehme ich auch Kamillentee) und lege es auf den Bauch. Darüber wickle ich ein großes Handtuch um den Oberkörper und lege dann eine Wärmflasche auf. Zum Schluss wickle ich mich in die Decke und ruhe für 20-30 Minuten. Ich bin danach zwar müde, aber es entspannt gut.

3. Leinsamenwasser: In der Woche nach dem Antibiotikum musste ich häufig erbrechen, was zu einer Magenschleimhaut- und Speiseröhrenentzündung führte. Deswegen habe ich mir Leinsamenwasser gekocht, das sich wie ein Film auf die geschundene Schleimhaut gelegt und für deutliche Linderung gesorgt hat. Es herzustellen ist babyeinfach: 1L Wasser mit 1 EL Leinsamen aufkochen und abseihen. Mir reicht der "Schleimigkeitsgrad" dann völlig, mehr finde ich eklig, aber das kann jede für sich selbst entscheiden. Besonders am Anfang habe ich es abkühlen lassen, weil heiß weh tat, und es über den Tag verteilt getrunken.

4. Haferbrei: Es wirkt ähnlich wie Leinsamenwasser, gibt aber natürlich mehr Substanz und schmeckt mir, besonders bei dem kalten Wetter, richtig gut. Für eine Portion koche 5-6 EL glutenfreie Haferflocken mit 200ml Wasser oder Mandelmilch, etwas Kurkuma, einer Prise Salz und Ahornsirup auf und lasse den Brei ein paar Minuten köcheln. Je nachdem wie fit der Magen ist, kann man noch geriebene Nüsse, ein wenig Kokosöl oder Früchte hinzufügen. 

5. Tee trinken: Je nachdem, was ich meine, woher die Bauchschmerzen kommen, trinke ich einen Tee. Bei einem Völlegefühl und wenn ich das Gefühl habe, dass das Essen nicht gut weitertransportiert wird, greife ich zu einem Leber-Galle-Tee. Wenn mein Eindruck ist, dass ich etwas Falsches gegessen habe, dann schneide ich mir 2 Scheiben Ingwer ab und gieße ihn auf. Das mache ich aber nur, wenn ich mich mit dem Crohn nicht in einem Schub befinde, denn die erhitzende Wirkung des Ingwer, kann sich negativ auf Entzündungen auswirken. Der Klassiker Anis-Fenchel-Kümmel-Tee ist der dritte Tee, den ich gerne trinke, wenn sich mein Bauch wie im 7.Monat aufbläht und ich mal wieder keine Ahnung habe, warum.

6. Bewegung: Auch ein Spaziergang und frische Luft tun mir oft gut, auch wenn ich lieber nur liegen würde. Dabei geht es nicht um eine mehrstündige Wanderung, sondern wirklich nur darum, dass sich jegliche, auch kurze, Bewegung natürlich auch im Darm bemerkbar macht und die Peristaltik, also die Darmbewegung, anregt. In Kombination mit einem gleichmäßigen Atem und vielleicht noch folgender Yogaübung (Apanasana), werden bei mir Krämpfe und Blähungen oft erträglicher: Ich lege mich auf den Rücken, atme aus und führe die Knie Richtung Bauch. Ausatmend bewege ich die Knie vom Körper weg, die Hände bleiben dabei an den Knien. Die Bewegung geht von den Beinen aus, d.h. die Arme haben nur eine unterstützende Funktion. Ich mache diese Bewegung 5-6 Mal und strecke mich dann aus oder lege mich für ein paar Momente auf meine Lieblingsseite.

Dass es diese nicht-medikamentösen Möglichkeiten gibt, um mit Bauchschmerzen umzugehen, finde ich super. An dieser Stelle möchte ich allerdings nochmal erwähnen, dass ich keine Ärztin bin und nur beschreibe, was mir und meinem Bauch hilft. Vielleicht ist es bei euch genauso, vielleicht aber auch anders. Hört also gut auf euch!

Trotzdem hoffe ich natürlich, dass euch das eine oder andere weiterhilft und wünsche euch einen schönen Tag. 

Have a happy day,
Josie

Comfort Food: Shepherd's Pie

Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber für mich kommt jetzt ganz klar die Zeit des Soul Foods: der Suppen, Eintöpfe und Aufläufe. Während ich Suppen ja gezwungenermaßen sehr oft esse, z.B. diese hier SOS-Soups, mache ich Eintöpfe und Aufläufe dann doch eher nicht bei 30° Grad, sondern eher so ab 6°. Ich lasse sie gerne lange einkochen, erfreue mich daran, dass die Zutaten fast alle aus der Region sind und genieße, wenn sie mich von innen warm und meistens ziemlich müde machen. Und so habe ich vor ein paar Tagen einen leckeren Shepherd's Pie gekocht. Er ist kein Kuchen, sondern ein Auflauf und ich kann mit Fug und Recht behaupten, dass ich auch keine Schafhirtin bin. Überhaupt konnte ich mir, als ich das ganze Gemüse geschnippelt habe, gar nicht so richtig vorstellen, wie ein Hirte diesen Pie wohl auf seinem Feld gekocht hat. Ich jedenfalls schleppe meine Auflaufform nicht überall hin mit...aber vielleicht waren englische Schafhirten ja auch kreativer als ich:)

Aber zurück zum Thema. Ich glaube, der Shepherd's Pie ist in Großbritannien sowas wie ein Nationalgericht: egal ob in der Uni, bei privaten Treffen oder im Pub Menu, ohne Shepherd's Pie ging es nie. So wie er dort allerdings oft gemacht wird, nämlich mit Lammhack, mochte ich ihn nie so gerne. Für Zölis ist er außerdem meist nicht essbar, weil die Soße unter der Kartoffelhaube oft mit Mehl angedickt wird (mal von Semmelbrösen als Kruste ganz zu schweigen). Weil ich im Moment wieder nicht so viel vertrage und mich deswegen weitestgehend an der low FODMAP-Diät orientiere, habe ich außerdem Zwiebeln weggelassen und auch auf eine zwiebelfreie Bratensoße (z.B. von Gefro) zurückgegriffen, selbstgemachte zwiebelfreie Brühe hatte ich noch. Trotzdem kam ein leckerer, farbenfroher Auflauf heraus, der uns froh und satt und wieder seeeehr müde machte:)

für 4 Portionen: ca. 800g Kartoffeln, 500g Rindergehacktes, 4 mittlere Möhren, ca. 150g Knollensellerie, 1 kleine Dose Mais und ebenso viele TK-Erbsen, 1-2 handvoll zerbröselte glutenfreie Corn Flakes (z.B. von Bauck), 100g geriebener Cheddar (kann aber auch weggelassen werden), 40-50g Bratensoße, 2 TL Gemüsebrühe, 1-2 TL getrockneter Rosmarin, 1/2 TL Thymian, 1/2-1 TL Kurkuma, Salz, Pfeffer, Olivenöl (oder Butter oder Margarine).
- Ofen auf 200° Grad vorheizen, Auflaufform einfetten
- Sellerie und Möhren waschen, schälen und in kleine Würfel schneiden
- Gehacktes und Gemüse bei mittlerer Hitze anschwitzen und danach ca. 20 Minuten bei geschlossenem Deckel köcheln lassen (die Flüssigkeit aus Gemüse und Fleisch reicht eigentlich, damit es nicht anbrät, wenn nicht, einfach etwas Olivenöl dazugeben)
- Kartoffeln schälen, vierteln, in Salzwasser aufsetzen und in ca. 20 Minuten weich kochen
- 350ml Wasser, Bratensoße, Brühe, Salz, Pfeffer, Rosmarin zum Gehacktes hinzufügen, gut umrühren und weitere 20-30 Minuten kochen lassen
- das Wasser der Kartoffeln abgießen, Kartoffeln etwas ausdampfen lassen und dann mit einer ordentlichen Portion Olivenöl, Salz, Pfeffer und Kurkuma zerstampfen. Das Püree sollte hinterher eine cremige, keine "kletschige" Konsistenz haben, d.h. lieber mehr Olivenöl und weniger stampfen! Zum Schluss ca. 50g vom Cheddarkäse unterrühren
- Gehacktes mit Salz und Pfeffer abschmecken und in die Auflaufform geben, Kartoffelpüree darüber verteilen
- restlichen Cheddar mit den Corn Flakesbröseln, Rosmarin und Oregano vermischen und auf den Auflauf geben
- den Auflauf 20-30 Minuten im Backofen backen, bis er gold-gelb ist und herrlich blubbert
- Mmmmh, guten Appetit:)

Ich bin gespannt, wie euch der Auflauf schmeckt und ob ihr vielleicht noch etwas daran ändert. Natürlich freue ich mich, wie immer, über eure Rückmeldungen, z.B. auch unter 'JosiesGlutopia' auf Facebook:)

Einen schönen, gemütlichen und vielleicht etwas müden Herbstsonntag wünscht euch,

Josie

"Ganz normal" krank

Wer kennt es nicht? Es ist Halsweh- und Erkältungszeit, die Nasen laufen, die rauhen Stimmen werden mehr und die Investitionen in Arzneimittel, Tees und Ingwer steigen. Und wenn es nicht mehr geht, muss man halt ein paar Tage, bei hoffentlich bester, betüddelnder Pflege, das Bett hüten. Eigentlich 'ganz normal'. 

Wenn da nicht noch der Morbus Crohn wäre. Diese Erkrankung, die mal mehr und mal weniger aktiv ist und bei jedem anders und mehr oder weniger heftig verläuft, kann einem einiges an Kraft und Nerven abverlangen. Um den Alltag zu meistern nehmen viele von uns Medikamente, die wir nicht immer gut vertragen, kochen uns gutes und gesundes Essen, und versuchen unserem Arbeits- und Privatleben, inklusive Yoga und Sport nachzukommen. Irgendwie bekommt man es ja, meistens lächelnd, hin... eben bis die Nase anfängt zu laufen, das Schlucken schwerfällt und die Glieder (noch) mehr schmerzen.

Dann merkt man plötzlich, wie anstrengend der Alltag ist und wieviel Kraft man eigentlich braucht. So ergeht es mir gerade. Ich liege mit einer Angina, die mich völlig unvermutet überfallen hat, plötzlich flach. Muss sofort Antibiotikum nehmen (weil das Immunsystem durch Humira flachgelegt ist) und bin platt, knatschig und nicht so geduldig wie früher. Die letzten Tage habe ich mich gefragt, woran das wohl liegt. Wie gesagt, Halsweh kennt ja eigentlich jeder.

Ich glaube, es liegt an verschiedenen Dingen: wie gesagt, der Crohn verlangt mir im Moment eh so einiges ab. Dann kam noch diese Angina dazu und ich gehörte eigentlich ins Bett. Ich war genervt und haderte, dass ich "das jetzt auch noch" hab und machte mir Sorgen, ob der Darm das Antibiotikum aushielte. Außerdem ist es bei mir so, dass ich nach den Humiraspritzen immer eine knappe Woche brauche, bis ich wieder fit bin, weshalb mir die Zeit, in der alles einigermaßen geht, wirklich sehr kostbar ist und ich frustriert war, dass das, was ich mir vorgenommen hatte, jetzt auch nicht klappte.

Und so hat es auch etwas gedauert, bis ich realisiert habe, dass ich vielleicht einfach nur ins Bett gehöre und jetzt mal 'ganz normal' nicht durchhalten muss. Dass gute Pflege auf dem Plan steht: Serie, Couch, Tee, Rachendrachen...und ein paar betüddelnde, pflegende Hände, liebevolle Worte, Hühnersuppe, Blumen...bis die Schmerzen weg, der Hals frei und die Stimme (und bessere Stimmung) wieder da sind.

Und so wünsche ich euch natürlich, dass ihr entweder ganz gesund bleibt oder, wenn nicht, ihr auch die Ruhe findet, mal 'ganz normal' krank zu sein, ihr euch keine unnötigen Sorgen macht und euch pflegt oder gut pflegen lasst (denn ich habe gerade gelesen, dass es inzwischen Studien gibt, die besagen, dass Zuwendung bei einem Infekt genauso wichtig und hilfreich ist wie Anwendung).

Bis bald also. 
Eure 'ganz normal' schniefende
Josie