Mein Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie, Essen-Mitte, Teil 1

Ich sitze, mal wieder, auf meiner Couch. Ich bin sehr kaputt, aber ich stelle fest, dass es mir etwas besser als vor drei Wochen geht: mein Bauch ist ruhiger und auch die Nerven in Armen, Steißbein und Beinen tun nicht mehr ganz so weh, meine Beine spüre ich fast komplett wieder. Auf einer Schmerzskala von 0-10 würde ich meine Schmerzen z.Zt. bei 3-7 einordnen, stark schwankend zwar, aber auf jeden Fall mit besseren Phasen. 

Ihr fragt euch vielleicht, wieso das so ist und worauf ich hinausmöchte? Nun, vor drei Wochen ging es mir ganz besonders schlecht, nach einer eh schon schlechten, viele Monate andauernden Phase, in der immer noch mehr an Schmerzen und Befunden hinzugekommen war. So lange, bis ich nicht mehr arbeiten konnte, von meiner Yogaausbildung einmal ganz zu schweigen. Ich war also zum wiederholten Male an einem Punkt, an dem ich mit meinem Crohn nicht mehr weiterwusste und die Kraft, die man sonst so selbstverständlich und täglich aufbringt, um irgendwie doch weiterzumachen, zu arbeiten und annähernde Normalität zu leben, aufgebraucht schien. Hoffnungslos war ich trotzdem jedoch nicht, denn ich wusste, dass es am nächsten Tag nach Essen in die Klinik für integrative Gastroenterologie und Naturheilverfahren gehen würde. Ambulant war ich selbst dort schon im Institut für Traditionelle Indische Medizin gewesen und in einem Heft der DCCV  hatte ich einiges über das dort angewandte Konzept gelesen: Schulmedizin, Naturheilverfahren und Mind/Body-Medizin greifen hier Hand in Hand und behandeln den ganzen Menschen. Ich hatte also Hoffnung, dass nicht einfach das nächste Immunsuppressivum getestet und cortisonmäßig alles beim Alten bleiben, sondern dass auch andere Therapien und Medikamente ausprobiert würden. Und da ich davon ausging, dass ich bestimmt nach meinen Zielen für die 14 Tage stationären Aufenthaltes gefragt würde, legte ich sie an diesem Abend also folgendermaßen fest: weniger Schmerzen + besserer Schlaf =mehr Kraft. Mehr Kraft, wie toll wäre das...

Am nächsten Morgen ging es los: Punkt acht stand ich mit meinem gepackten Koffer auf Station NH 2. Nach einer Blutabnahme ging es auf mein Zimmer. Dort fand mein Aufnahmegespräch statt. Es wurde gefragt, wie ich die Schmerzen in den unterschiedlichen Körperteilen auf einer Skala von 0-10 einordnen würde (in den meisten Bereichen lag meine Einschätzung irgendwo zwischen 8-9) und welche Nahrungseinschränkungen ich hätte, damit darauf beim gemeinsam Essen in der Cafeteria Rücksicht genommen werden könnte. Ich stellte später fest, als ich nach dem Mittagessen mal wieder Bauchkrämpfe hatte, dass die Anmerkungen noch nicht differenziert genug waren. Wann esse ich zuhause schonmal Kohl oder so? Aber gut, so ist das auch nunmal, auch wenn sich alle redlich bemühen. Glutenfreies Essen war übrigens überhaupt kein Problem und bei Bäcker Troll in Essen werde ich mir bestimmt bald mal frisches glutenfreies Brot kaufen! Es war wirklich sehr lecker. 

Meine Essenskarte für die nächsten 2 Wochen 

Kurze Zeit später kam die Ordnungstherapeutin. Sie war, wie eigentlich alle, sehr freundlich und hörte gut zu. In dem Gespräch, wie später auch in der Infoveranstaltung, erklärte sie mir, worauf die Mind-/Body-Medizin bzw. Ordnungstherapie basiert: nämlich darauf, dass die Erkrankte erkennt, welche Stellschrauben sie selbst drehen kann, um ihre Krankheit oder die Wahrnehmung dieser, positiv zu beeinflussen. Ich freute mich, dass sich während dieses Gespräches herausstellte, dass ihre Säulen (Ernährung, Entspannung, Atmung, Bewegung, Selbsthilfe) ziemlich genau mit meinen eigenen übereinstimmten. Und manchmal, besonders wenn es einem nicht gut geht, freut man sich ja einfach auch wenn Dinge gelobt werden, von denen man eigentlich selbst weiß, dass man sich da schon viele, oft sinnvolle Gedanken gemacht hat. Gerade auch über die Vertiefung meiner Yoga-Praxis in den letzen zwei Jahren, habe ich inzwischen sowohl Bewegung, als auch Entspannung, als auch Atmung und Meditation in meinen Alltag integrieren können. Ich fühle mich also in dem Bereich wirklich gut aufgestellt. Ich merke, es tut mir gut und habe da ja auch an anderer Stelle schon drüber geschrieben. 

Als letztes wurde ich noch von ärztlicher Seite aufgenommen. Als ich während der Anamnese aufzählte, welche Darmerkrankungen (z.B. Salmonellen, Klostridien etc.), sonstige Infektionserkrankungen  (z.B. Borrelien, Pfeiff'risches Drüsenfieber) und OPs ich schon hinter mir habe, war für den Arzt auch schnell klar, dass möglicherweise ein Zusammenhang zwischen diesen Vorerkrankungen, den Antibiosegaben  und der Autoimmunerkrankung besteht und mein Immunsystem in meinem Leben mit meinem Leben schon viel zu tun hatte. Auch dass es in meiner Familie einige Morbus Crohn-Fälle gibt, wurde interessiert zur Kenntnis genommen. Immerhin vermutet man ja heute, dass eine ganze Reihe von Faktoren für die Erkrankung zuständig ist und dass die genetische Komponente  bei ca. 40% liegen könnte.

Nach diesen ganzen Gesprächen ging es dann zuerst zum Mittagessen und später zur o.g. Infoveranstaltung. Im Laufe des Tages sollte mein Therapieplan erstellt werden. Darauf wartete ich natürlich ganz gespannt... und berichte darüber und was mit mir so angestellt wurde in meinem nächsten Post. 

Bis dahin geduldet euch ein bisschen, so schnell bin ich noch nicht wieder...
Eure zwar noch auf Kraft wartende, aber schon wieder ganz zufrieden auf ihrer Couch sitzende Josie

Welttoilettentag: 19. November

Als ich das erste Mal gelesen habe, dass es auch einen Welttoilettentag gibt, musste ich schmunzeln und dachte mir, es gibt inzwischen aber auch einen Welttag für jeden Scheiß (entschuldigt das Wortspiel). Mein Schmunzeln ist mir aber ganz schnell vergangen als ich gelesen habe, dass weltweit knapp 2.4 Milliarden Menschen keinen Zugang zu einer Toilette haben. 2.4 Milliarden! Unglaublich. Und nicht nur, dass sie nicht auf eine geschlossene Toilette gehen können, sie müssen je nach dem dorthin machen, wo sie gerade stehen, womöglich unter dem Blick fremder Menschen. Das ist nicht nur ein Angriff auf die Menschenwürde, die ja eigentlich unantastbar sein sollte, sondern zusätzlich auch noch eine Krankheitsquelle, da sich so Bakterien und Erreger schneller ausbreiten und besonders auch Kinder befallen und sie krank machen können. Jetzt könnte man sagen "Shit happens", bis 2030 hat die UN ja den Plan, auch die letzten 2.4 Milliarden Menschen mit Sanitäranlagen zu versorgen. Oder man rechnet sich das mal durch und kommt, wie ich vorhin, zu dem Schluss, dass das für viele Menschen noch 14 verdammt lange Jahre sein könnten. Deshalb gibt es auf dieser Seite Anregungen, wie auch wir dazu beitragen können, dass hoffentlich bald niemand mehr auf eine Toilette verzichten muss:  
http://www.worldtoiletday.info/

Wenn ich mir vorstelle, dass ich, mit meinem Morbus Crohn, die letzten zwei Tage nicht auf meiner Toilette hätte sitzen können (denn kurioserweise bekomme ich direkt nachdem ich Humira gespritzt habe immer heftigen Durchfall), sondern auf irgendeinem Feld oder auf irgendeiner Straße meine Notdurft hätte verrichten müssen, wird es mir ganz anders. Und es ist mir unangenehm, dass ich schon öfter gedacht habe: Ach, hätte ich doch eine beheizbare Klobrille, einen Fernseher und noch viel weicheres Klopapier. Nachdem ich diesen kurzen Film gesehen habe, versuche ich mich nicht mehr zu beschweren, sondern einfach nur für den Luxus, den ich (oft unbewusst) genieße, dankbar zu sein: 
http://www.worldtoiletday.info/archives/2271

Und trotzdem kann man ja nicht bestreiten, dass wir nicht nur oft und zuhause "müssen", sondern auch unterwegs und schnell, damit nix in die Hose geht. In dem Dorf oder der Stadt, in der wir leben, ist das vielleicht unproblematisch, weil wir wissen, wo die nächste Toilette ist. Auf längeren Autofahrten oder in anderen Städten, ist das aber nicht immer so einfach und ich bin bestimmt nicht die einzige, die sich da so ihre Gedanken macht. Und da hat es mir sehr geholfen mir den WC-Schlüssel für 20,- Euro beim DCCV zu bestellen. Damit darf ich EU-weit auf ca. 3000 Behindertentoiletten und muss mir deutlich weniger Sorgen machen. Prima, oder?

Und auch, wenn ihr vielleicht eine schöne Toilette habt, wünsche ich euch, dass ihr dort heute nicht zu viel Zeit verbringen müsst, sondern die Sonnenstrahlen draußen genießen könnt!
Josie

Wie verreise ich mit Morbus Crohn?

Ich weiß auch nicht warum, aber irgendwie habe ich gedacht, wenn ich in Urlaub fahre, dann auch, um von "ihm" Urlaub zu machen. Er ist ja sonst immer da und manchmal braucht man ja auch Abstand und so ...Nein, ich meine damit natürlich nicht meinen Freund, sondern Herrn Crohn, der mich ein paar Wochen vor meinem Urlaub mit einem ekligen Schub heimsuchte und gar nicht daran gedacht hat, zuhause zu bleiben. Zum Glück hatten wir keine Experimente bei der Buchung gemacht und waren wieder mit Halbpension in einem kleinen griechischen Hotel. Dennoch fielen Ausflüge (von denen wir ja eh nie soooo viele gemacht haben) flach und meine Suppen habe ich, trotz des an sich wirklich tollen Essens, vermisst wie selten. Aber wie dem auch sei, es hat mir auch mal wieder vor Augen geführt, an was man so alles denken muss, wenn man mit Morbus Crohn verreist und dass es sicher nicht unkomplizierter ist, als mit Zöliakie. 

Meine Vor-Reise-Überlegungen sahen also so aus:
1. Praktische Unterkunft 
Sucht euch eine Unterkunft aus, in der ihr entweder selbst kochen könnt oder in der frisch gekocht wird und ihr nicht nur Burger o.Ä. bekommt. Dann könnt ihr euch alles je nach Befindlichkeit zusammenkochen oder -stellen. Ich bin allerdings am Buffet immer sehr vorsichtig z.B. bei Rohkost, allem mit Zwiebeln und Knoblauch, Milchprodukten, Schweinefleisch und Obst (und wegen der Zöliakie gibt es natürlich nichts mit Gluten). Gedünstetes Gemüse, frischer Fisch, Hühnchen, Reis, Kartoffeln finden sich aber eigentlich immer und sind wohl für die meisten, außer es geht gar nichts mehr, ziemlich gut verträglich.

2. Für den Notfall
Nehmt euch für den Notfall etwas mit. Oft weiß man ja nicht, ob und wann und wie doll ein Schub kommt. Deswegen finde ich es praktisch mit meinem Reisewasserkocher zu verreisen und Hirsebrei dabeizuhaben. Den kann man sich schnell und nach Belieben, evtl. mit einem Süßungsmittel (z.B. Ahornsirup oder Honig), Nüssen etc. vor Ort anrühren und so feste Nahrung umgehen und den armen Darm zwischendurch etwas schonen.

3. Genug Medikamente
Packt genug Medikamente ein. Was auch immer ihr nehmt, bei mir sind es Prednisolon, Salofalk, Entocort, Pantoprazol, nehmt von allem genug mit. Erstens kann es trotz Urlaubs sein, dass ihr die Dosis erhöhen müsst, aber zweitens kann es auch mal passieren, dass, aus  welchem Grund auch immer, der Flieger 1-2 Tage Verspätung hat und ihr dann froh seid, wenn ihr nicht auch noch wegen eurer "Medis" Stress habt. Damit diese nicht unterwegs verloren gehen, habe ich mir in den letzten Jahren immer von meiner Ärztin ein Schreiben ausstellen lassen, worin sie die Notwendigkeit der Medikamente bestätigt und geschrieben hat, dass sie unbedingt mit ins Handgepäck müssen. Übrigens gibt es auch beim ADAC Vordrucke (u.a. auch auf englisch), die euer Arzt nur noch unterschreiben und stempeln muss.

4. Reiseapotheke
Zusätzlich habe ich in meiner Reiseapotheke auch immer nicht verschreibungspflichtige Medikamente für den Bauch dabei, z.B. Iberogast, Buscopan plus, Heilerdekapseln, Sab Simplex. Auch darüber hatte ich von meiner Ärztin eine Bescheinigung bekommen, damit ich mehr kg Gepäck im Koffer ("Frachtraum") mitnehmen konnte. Wenn ihr das vorher in eurem Reisebüro oder direkt bei der Fluggesellschaft anmeldet, dürfte eigentlich fast nichts mehr schiefgehen und vor allem habt ihr keine zusätzlichen Kosten wegen Aufgepäcks.

5. Der Kloschlüssel
Last, but not least: bestellt euch einen Kloschlüssel. Bisher brauchte ich ihn noch nie, aber er gibt mir immer ein gutes Gefühl, denn mit ihm lassen sich innerhalb Europas einige 1000 Behindertentoiletten öffnen. Ich habe ihn beim DCCV bestellt und ich denke, dass der Kloschlüssel besonders bei Städtereisen wirklich hilfreich ist und Entspannung bringt. 

Wie es ist, mit Humira o.Ä. zu verreisen, weiß ich im Moment noch nicht, da ich damit erst bald anfange (bibber:(...ich werde nächstes Jahr berichten.

Bis dahin aber wünsche ich euch entspannte, schubfreie Urlaube!

Happy and safe traveling,
Josie