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Sonntag, 14. August 2016

Wie verreise ich mit Morbus Crohn?

Ich weiß auch nicht warum, aber irgendwie habe ich gedacht, wenn ich in Urlaub fahre, dann auch, um von "ihm" Urlaub zu machen. Er ist ja sonst immer da und manchmal braucht man ja auch Abstand und so ...Nein, ich meine damit natürlich nicht meinen Freund, sondern Herrn Crohn, der mich ein paar Wochen vor meinem Urlaub mit einem ekligen Schub heimsuchte und gar nicht daran gedacht hat, zuhause zu bleiben. Zum Glück hatten wir keine Experimente bei der Buchung gemacht und waren wieder mit Halbpension in einem kleinen griechischen Hotel. Dennoch fielen Ausflüge (von denen wir ja eh nie soooo viele gemacht haben) flach und meine Suppen habe ich, trotz des an sich wirklich tollen Essens, vermisst wie selten. Aber wie dem auch sei, es hat mir auch mal wieder vor Augen geführt, an was man so alles denken muss, wenn man mit Morbus Crohn verreist und dass es sicher nicht unkomplizierter ist, als mit Zöliakie. 

Meine Vor-Reise-Überlegungen sahen also so aus:
1. Praktische Unterkunft 
Sucht euch eine Unterkunft aus, in der ihr entweder selbst kochen könnt oder in der frisch gekocht wird und ihr nicht nur Burger o.Ä. bekommt. Dann könnt ihr euch alles je nach Befindlichkeit zusammenkochen oder -stellen. Ich bin allerdings am Buffet immer sehr vorsichtig z.B. bei Rohkost, allem mit Zwiebeln und Knoblauch, Milchprodukten, Schweinefleisch und Obst (und wegen der Zöliakie gibt es natürlich nichts mit Gluten). Gedünstetes Gemüse, frischer Fisch, Hühnchen, Reis, Kartoffeln finden sich aber eigentlich immer und sind wohl für die meisten, außer es geht gar nichts mehr, ziemlich gut verträglich.

2. Für den Notfall
Nehmt euch für den Notfall etwas mit. Oft weiß man ja nicht, ob und wann und wie doll ein Schub kommt. Deswegen finde ich es praktisch mit meinem Reisewasserkocher zu verreisen und Hirsebrei dabeizuhaben. Den kann man sich schnell und nach Belieben, evtl. mit einem Süßungsmittel (z.B. Ahornsirup oder Honig), Nüssen etc. vor Ort anrühren und so feste Nahrung umgehen und den armen Darm zwischendurch etwas schonen.

3. Genug Medikamente
Packt genug Medikamente ein. Was auch immer ihr nehmt, bei mir sind es Prednisolon, Salofalk, Entocort, Pantoprazol, nehmt von allem genug mit. Erstens kann es trotz Urlaubs sein, dass ihr die Dosis erhöhen müsst, aber zweitens kann es auch mal passieren, dass, aus  welchem Grund auch immer, der Flieger 1-2 Tage Verspätung hat und ihr dann froh seid, wenn ihr nicht auch noch wegen eurer "Medis" Stress habt. Damit diese nicht unterwegs verloren gehen, habe ich mir in den letzten Jahren immer von meiner Ärztin ein Schreiben ausstellen lassen, worin sie die Notwendigkeit der Medikamente bestätigt und geschrieben hat, dass sie unbedingt mit ins Handgepäck müssen. Übrigens gibt es auch beim ADAC Vordrucke (u.a. auch auf englisch), die euer Arzt nur noch unterschreiben und stempeln muss.
4. Reiseapotheke
Zusätzlich habe ich in meiner Reiseapotheke auch immer nicht verschreibungspflichtige Medikamente für den Bauch dabei, z.B. Iberogast, Buscopan plus, Heilerdekapseln, Sab Simplex. Auch darüber hatte ich von meiner Ärztin eine Bescheinigung bekommen, damit ich mehr kg Gepäck im Koffer ("Frachtraum") mitnehmen konnte. Wenn ihr das vorher in eurem Reisebüro oder direkt bei der Fluggesellschaft anmeldet, dürfte eigentlich fast nichts mehr schiefgehen und vor allem habt ihr keine zusätzlichen Kosten wegen Aufgepäcks.

5. Der Kloschlüssel
Last, but not least: bestellt euch einen Kloschlüssel. Bisher brauchte ich ihn noch nie, aber er gibt mir immer ein gutes Gefühl, denn mit ihm lassen sich innerhalb Europas einige 1000 Behindertentoiletten öffnen. Ich habe ihn beim DCCV bestellt und ich denke, dass der Kloschlüssel besonders bei Städtereisen wirklich hilfreich ist und Entspannung bringt. 

Wie es ist, mit Humira o.Ä. zu verreisen, weiß ich im Moment noch nicht, da ich damit erst bald anfange (bibber:(...ich werde nächstes Jahr berichten.

Bis dahin aber wünsche ich euch entspannte, schubfreie Urlaube!

Happy and safe traveling,
Josie




Mittwoch, 3. August 2016

Wie verreise ich in Europa mit Zöliakie?

Während ich hier im abendlichen, kretischen Sonnenschein bei einem, natürlich glutenfreien, Ouzo sitze, überlege ich, was ich an sinnvoller Planung getätigt habe, um uns diesen entspannten Urlaub zu ermöglichen... und vor allem, was davon sinnvoll für andere, die mit Zöliakie, aber nicht in ein extra ausgewiesenes Hotel, verreisen, ist. Als allererstes und vorab war für mich am wichtigsten, dass ich entspannt anreise. Deshalb hab ich mir für den Hinreisetag ein leckeres Lunchpack (Baguette mit Putenbrust, Ei, Tomate) gemacht. So brauchte ich mich mit der Fluggesellschaft nicht rumschlagen und hatte was gesundes, leckeres dabei. 

Nun aber zu meinen 5 Tipps:

1. Keine Experimente bzgl.des Ortes
Sucht euch beim ersten Mal ein Land oder eine Gegend aus, in dem / der ihr schon ward und wo ihr euch wohlgefühlt habt -auch essensmäßig.
Als wir vor einem Jahr -zum ersten Mal nach meiner Diagnose- wieder in Griechenland waren (  Kos),  war die Entscheidung dafür auch deswegen gefallen, weil ich das Essen mag und wusste, dass gerade in kleineren Hotels und Tavernen häufig selbst gekocht wird. Außerdem hilft es, dass die Griechen hilfsbereit und aufgeschlossen sind. 

2. Keine Experimente bzgl. Hotel oder Apartment 
Wählt die Art zu reisen, die ihr bisher auch am liebsten mochtet.
Wenn man die Diagnose 'Zöliakie' erhält, neigt man dazu, alles über den Haufen zu werfen,  zu hinterfragen und anders zu machen. Aber warum eigentlich? Es hat sich doch nur geändert,  was wir essen dürfen. Also warum plötzlich all inclusive buchen, wenn man vorher eine Ferienwohnung hatte. Umgekehrt gilt natürlich dasselbe. Und so habe ich auch dieses Jahr wieder in Griechenland (Kreta) Halbpension gebucht und bisher klappt es super. Eine Ferienwohnung hat sicher auch viele Vorteile und in anderen Ländern  (z.B. USA) fand ich das früher super, aber das war vor meiner Diagnose. Denn auch, wenn es sich erstmal toll anhört: man weiß nie, was man an Küchenutensilien benutzen kann. Und deshalb finde ich persönlich es bisher einfach super, dass ich, außer ein paar Kleinigkeiten, drei Wochen weder einkaufen noch kochen muss. Jipiihhh!

3. Zeit zur Vorbereitung 
Ich weiß ja auch, heute denkt man oft: "Ach, das kann ich auch noch vor Ort regeln/ googeln/ facebooken." Aber wenn man dann 'vor Ort' ist, dann hat man plötzlich keine Lust mehr, das W-Lan funktioniert nicht oder man stellt fest, dass die Suchfunktionen auf dem Handy andere als auf dem PC sind. Also, nehmt euch vorher Zeit, um Restaurants/ Tavernen/ Adressen zu suchen, die glutenfreie Nahrung anbieten. Oder wenn ihr in einer Gruppe wie z.B. dem Zöliakie Austausch seid, sichert euch einfach die Tipps entweder auf dem Handy oder, völlig 20. Jahrhundert, per Zettelchen und Stift. Ich fahre damit bisher gut, auch wenn ich gerade Facebook Groups entdeckt habe und die Suchfunktion bisher echt gut finde. 

4. Nummer sicher
Damit der Urlaub auch wirklich erholsam wird, schreibt ein paar Mails. 
Bisher hat es sich für mich immer ausgezahlt, eine Mail ans Hotel zu schreiben und zu erklären, was ich habe und was ich brauche. D.h.zwar nicht, dass alle immer sofort wissen, wie sie dem gerecht werden sollen, aber dass jemand sagt, ich solle deshalb nicht kommen, habe ich auch noch nicht erlebt. Und vor Ort lässt sich vieles regeln. 
Diesmal habe ich außerdem mein Reisebüro gebeten, bei der Fluggesellschaft anzumelden, dass ich Übergepäck (der Fachausdruck lautet "medizinisches Gepäck") hatte. Das wurde ohne Probleme bewilligt. Ich musste nur sagen, ob im Board- oder Frachtgepäck und wie viele kg ungefähr. So konnte ich mir für die ersten Tage haltbares Brot, Salzbrezeln, Sesamriegel, Wasserkocher, Hirsebrei u.Ä. mitnehmen. Dass ich das brauchte, hat mir meine Gastroenterologin schriftlich bestätigt...auch wenn es dann natürlich niemand sehen wollte und ich hier vor Ort dann doch genug glutenfreies Essen gefunden habe. 

5. Bitte an den Koch
Last, but not least: denkt unbedingt an die Bitte an den Koch
Die gibt es in ganz vielen Sprachen und sie erleichtert die Kommunikation vor Ort ungemein. Egal, ob im Hotel oder Restaurant, egal, ob auf einer griechischen Insel oder in Paris, bisher konnte ich damit immer schnell klarmachen, was ich brauchte und hab somit noch keine schlechten Erfahrungen gemacht. Aber denkt auch dran, immer nochmal darauf hinzuweisen, dass z.B.auch Mehl in einer Soße oder Panade um Gemüse oder Fleisch absolut tabu sind!

So und jetzt packe ich mal mein Smartphone mit diesen schrecklich kleinen Tasten weg (entschuldigt bitte also mögliche Tippfehler), widme mich wieder meiner Erholung und wünsche auch euch, einen tollen, entspannten und glutenfreien Urlaub.

Have a 'beachy' day,
Josie