Mittwoch, 22. März 2017
Mein Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie, Essen-Mitte, Teil 2
Und so sah der Plan aus: morgens ging es um 7.30h mit Morgengymnastik los, damit alle aus den Betten kamen und aktiv in den Tag starteten. Zugegebenermaßen bin ich eher nicht so der Morgengymnastiktyp. Aber ich hatte mir vorgenommen, allem mit einem offenen Blick zu begegnen und so fand ich die Gymnastik gar nicht schlimm, sondern ganz interessant. Das lag daran, dass auch Qi Gong-Übungen einflossen und man sich hinterher wirklich wacher fühlte. Ich bin allerdings trotzdem wieder zu meinen Yogaübungen zurückgekehrt seit ich zuhause bin. Nach dem Frühstück waren in der Regel zwei Stunden Zeit für ärztliche Visiten und "pflegerische Anwendungen". Da wurden mir entweder Ingwerwickel im Rücken gemacht, um für mehr körperliche Wärme und Kraft zu sorgen oder ich bekam Schröpfkopfmassagen. Weil ich auch eine Blutgerinnungsstörung habe, fand ich sie sehr schmerzhaft und hatte mit den Blutergüssen noch einige Tage zu kämpfen. In mein Programm habe ich sie deswegen nicht weiter aufgenommen...dafür ist meine masochistische Ader irgendwie nicht ausgeprägt genug:) Danach ging es je nach Tag weiter mit: Zellenbädern für Arme und Beine (hier wurde ein wenig Strom ins Wasser geleitet, um die Nerven an Armen und Beinen zu aktivieren), Fußreflexzonentherapie (nicht zu verwechseln mit der gleichnamigen Wellnessmassage...aber hier war der Schmerz angenehm), manuelle Therapie, Akupunktur oder Neuraltherapie (dabei bekam ich an 7 aufeinanderfolgenden Tagen je eine Infusion mit Procain, was sehr angenehm war).
Besonders die Fußreflexzonentherapie, die Akupunktur und die Neuraltherapie haben wirklich was bewirkt. Zum einen spüre ich meine Füße wieder, was ja vorher oft nicht mehr der Fall war. Ich bin dann gefallen, musste mir auf der Arbeit einen Aufzugschlüssel besorgen und bin einfach nicht mehr gerne gegangen. Insgesamt wurden aber auch die Schmerzen besser und ich konnte mich nach langer Zeit mal wieder besser entspannen. Die Ärzte sagten, dass durch die Schmerzen und das ganze Cortison das vegetative Nervensystem ganz schön belastet sein kann und das wurde systematisch beruhigt und runtergefahren. Leider bekam mir das vollwertige Mittagessen oft nicht, so dass ich besonders dann oft Krämpfe und Durchfälle hatte und deswegen zusätzlich Infusionen mit Buscopan und Novalgin bekam. Das habe ich dann gen Ende meines Aufenthaltes meistens weggelassen, so dass auch der Bauch ruhiger wurde und ich nun nicht mehr 20-30 Mal auf Toilette muss, sondern nur noch 10-15 Mal. Was für eine Veränderung und ein Zurückgewinn an Lebensqualität!
Einmal am Tag fand eine ordnungstherapeutische Veranstaltung statt: entweder für alle als Infoveranstaltung zu den Themen welche bei chronischen Erkrankungen häufig eine wichtige Rolle spielen, z.B. Ernährung, Bewegung, Stress oder als Kurs mit praktischer Anwendung, wo z.B. ein Body Scan oder so durchgeführt wurde. Wer das noch nicht kennt, der kann auch gerne mal in dieses 15-minütige Video schauen: Body Scan. Es basiert auf dem Achtsamkeitstraining von Jon Kabat-Zinn und ich finde, es ist eine angenehme Art zu entspannen. Abends hatte ich in meinem Plan stehen, dass ich noch selbstständig eine halbe Stunde meditiere oder Yoga mache. Das war kein Problem, weil ich das eh, auch wegen meiner Yogaausbildung, schon regelmäßig gerne mache und das Gefühl habe, das ich davon sehr profitiere. Wer in diesen Dingen noch nicht so geschult war, bekam mehr ordnungstherapeutische Anleitung, z.B. auch in einer gemeinsamen abendlichen Entspannungseinheit. Mir hat wirklich gut gefallen, dass so individuell auf die Patienten eingegangen wurde und jeder so die Zeit sinnvoll nutzen konnte.
Aber bevor ich es vergesse: ich bekam zur Selbstanwendung auch noch gezeigt, wie ich mir selbst Bauchwickel machen kann (Kümmelwickel bei zu viel Luft im Bauch, Melissenwickel bei Krämpfen). Außerdem gab man mir eine Nadel- bzw. Akupressurmatte, auf die ich mich nach Bedarf legen kann. Beides fand ich so toll, dass ich es jeden Tag auch zuhause weiter anwende. Inzwischen habe ich sogar eine Ganzkörpermatte, weil die Stimulation der Körperrückseite insgesamt zu weniger Schmerzen bei mir führt. Das haben übrigens auch andere Patienten erzählt. Deswegen habe ich einen Arzt gefragt, weshalb das so ist. Denn es kostet jedes Mal ein wenig Überwindung, wenn man sich wieder auf diese ganzen Stacheln legt. Die Erklärung lautete so: durch die Schmerzen an der Hautoberfläche werden körpereigene Opiate ausgeschüttet. Diese Opiate sorgen dann im ganzen Körper dafür, dass man weniger Schmerzen verspürt. Die Matte spürt man irgendwann kaum noch und der ganze Körper kann entspannen...so, dass ich auf dem Ding inzwischen regelmäßig einschlafe.
Ihr seht, ich hatte ganz schön viel während meines Aufenthaltes zu tun und habe einiges auch mit nach Hause genommen. Beim nächsten Mal erzähle ich euch noch etwas zu den zum Teil neuen Medikamenten bzw. Hausmitteln, die ich bekommen habe und natürlich auch ganz brav zuhause weiternehme.
Bis dahin (wer weiß, wie lange das wieder dauert;) wünsche ich euch erstmal ein paar schöne Frühlingstage!
Eure Josie
Dienstag, 7. März 2017
Mein Aufenthalt in der Klinik für integrative Gastroenterologie, Essen-Mitte, Teil 1
Ihr fragt euch vielleicht, wieso das so ist und worauf ich hinausmöchte? Nun, vor drei Wochen ging es mir ganz besonders schlecht, nach einer eh schon schlechten, viele Monate andauernden Phase, in der immer noch mehr an Schmerzen und Befunden hinzugekommen war. So lange, bis ich nicht mehr arbeiten konnte, von meiner Yogaausbildung einmal ganz zu schweigen. Ich war also zum wiederholten Male an einem Punkt, an dem ich mit meinem Crohn nicht mehr weiterwusste und die Kraft, die man sonst so selbstverständlich und täglich aufbringt, um irgendwie doch weiterzumachen, zu arbeiten und annähernde Normalität zu leben, aufgebraucht schien. Hoffnungslos war ich trotzdem jedoch nicht, denn ich wusste, dass es am nächsten Tag nach Essen in die Klinik für integrative Gastroenterologie und Naturheilverfahren gehen würde. Ambulant war ich selbst dort schon im Institut für Traditionelle Indische Medizin gewesen und in einem Heft der DCCV hatte ich einiges über das dort angewandte Konzept gelesen: Schulmedizin, Naturheilverfahren und Mind/Body-Medizin greifen hier Hand in Hand und behandeln den ganzen Menschen. Ich hatte also Hoffnung, dass nicht einfach das nächste Immunsuppressivum getestet und cortisonmäßig alles beim Alten bleiben, sondern dass auch andere Therapien und Medikamente ausprobiert würden. Und da ich davon ausging, dass ich bestimmt nach meinen Zielen für die 14 Tage stationären Aufenthaltes gefragt würde, legte ich sie an diesem Abend also folgendermaßen fest: weniger Schmerzen + besserer Schlaf =mehr Kraft. Mehr Kraft, wie toll wäre das...
Am nächsten Morgen ging es los: Punkt acht stand ich mit meinem gepackten Koffer auf Station NH 2. Nach einer Blutabnahme ging es auf mein Zimmer. Dort fand mein Aufnahmegespräch statt. Es wurde gefragt, wie ich die Schmerzen in den unterschiedlichen Körperteilen auf einer Skala von 0-10 einordnen würde (in den meisten Bereichen lag meine Einschätzung irgendwo zwischen 8-9) und welche Nahrungseinschränkungen ich hätte, damit darauf beim gemeinsam Essen in der Cafeteria Rücksicht genommen werden könnte. Ich stellte später fest, als ich nach dem Mittagessen mal wieder Bauchkrämpfe hatte, dass die Anmerkungen noch nicht differenziert genug waren. Wann esse ich zuhause schonmal Kohl oder so? Aber gut, so ist das auch nunmal, auch wenn sich alle redlich bemühen. Glutenfreies Essen war übrigens überhaupt kein Problem und bei Bäcker Troll in Essen werde ich mir bestimmt bald mal frisches glutenfreies Brot kaufen! Es war wirklich sehr lecker.
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| Meine Essenskarte für die nächsten 2 Wochen |
Kurze Zeit später kam die Ordnungstherapeutin. Sie war, wie eigentlich alle, sehr freundlich und hörte gut zu. In dem Gespräch, wie später auch in der Infoveranstaltung, erklärte sie mir, worauf die Mind-/Body-Medizin bzw. Ordnungstherapie basiert: nämlich darauf, dass die Erkrankte erkennt, welche Stellschrauben sie selbst drehen kann, um ihre Krankheit oder die Wahrnehmung dieser, positiv zu beeinflussen. Ich freute mich, dass sich während dieses Gespräches herausstellte, dass ihre Säulen (Ernährung, Entspannung, Atmung, Bewegung, Selbsthilfe) ziemlich genau mit meinen eigenen übereinstimmten. Und manchmal, besonders wenn es einem nicht gut geht, freut man sich ja einfach auch wenn Dinge gelobt werden, von denen man eigentlich selbst weiß, dass man sich da schon viele, oft sinnvolle Gedanken gemacht hat. Gerade auch über die Vertiefung meiner Yoga-Praxis in den letzen zwei Jahren, habe ich inzwischen sowohl Bewegung, als auch Entspannung, als auch Atmung und Meditation in meinen Alltag integrieren können. Ich fühle mich also in dem Bereich wirklich gut aufgestellt. Ich merke, es tut mir gut und habe da ja auch an anderer Stelle schon drüber geschrieben.
Als letztes wurde ich noch von ärztlicher Seite aufgenommen. Als ich während der Anamnese aufzählte, welche Darmerkrankungen (z.B. Salmonellen, Klostridien etc.), sonstige Infektionserkrankungen (z.B. Borrelien, Pfeiff'risches Drüsenfieber) und OPs ich schon hinter mir habe, war für den Arzt auch schnell klar, dass möglicherweise ein Zusammenhang zwischen diesen Vorerkrankungen, den Antibiosegaben und der Autoimmunerkrankung besteht und mein Immunsystem in meinem Leben mit meinem Leben schon viel zu tun hatte. Auch dass es in meiner Familie einige Morbus Crohn-Fälle gibt, wurde interessiert zur Kenntnis genommen. Immerhin vermutet man ja heute, dass eine ganze Reihe von Faktoren für die Erkrankung zuständig ist und dass die genetische Komponente bei ca. 40% liegen könnte.
Nach diesen ganzen Gesprächen ging es dann zuerst zum Mittagessen und später zur o.g. Infoveranstaltung. Im Laufe des Tages sollte mein Therapieplan erstellt werden. Darauf wartete ich natürlich ganz gespannt... und berichte darüber und was mit mir so angestellt wurde in meinem nächsten Post.
Bis dahin geduldet euch ein bisschen, so schnell bin ich noch nicht wieder...
Eure zwar noch auf Kraft wartende, aber schon wieder ganz zufrieden auf ihrer Couch sitzende Josie
Montag, 20. Februar 2017
Eine Ode an mein Klo
Ausnahmsweise poste ich diesen Eintrag, obwohl er nicht so 100%ig aktuell ist, da ich im Krankenhaus liege. Ich hoffe, es nimmt mir keiner übel...
Schon als ich meine 2-Zimmer-Wohnung gemietet habe, habe ich mir das Bad bzw. die Toilette genau angesehen. Ich hatte damals die Diagnose "Morbus Crohn" noch nicht, verbrachte aber schon so viel Zeit mit Durchfällen etc. darauf, dass es mir wichtig war, dass dieser Aufenthaltsort gemütlich war. Ein gemütliches Klo war also sehr wichtig. "Ist klar!", höre ich euch denken. Und "Was soll das denn nun sein?", höre ich euch fragen. Und wer mein Klo sieht, dem wird wahrscheinlich nichts besonderes auffallen: ich habe dort keinen Fernseher, keine besondere Deko, keine Duftbäumchen und nicht mal meine Klobrille unterscheidet sich von anderen. Aber mein Klo ist in einer Nische so eingebaut, dass ich mich gut abstützen kann (jeder, der schon mal Durchfall hatte weiß, wie der Kreislauf manchmal leidet), es ist nicht so hoch eingebaut, dass zu großer Druck auf meinem unteren Rücken und damit auch dem Enddarm lastet. Außerdem habe ich genug Ablageflächen drumherum, auf denen Bücher und Zeitschriften liegen oder auf denen ich mein Smartphone ablegen kann. Wer gesund ist, der fragt sich vielleicht, ob das nicht alles ein bisschen abartig ist...und dann noch ein Smartphone mit auf dem Klo? SMS schreiben und sch...Muss das wirklich sein? Es sei jedem selbst überlassen, aber ich bin einfach froh, dass ich das Ding hab. Denn wie so viele CEDler verbringe ich einfach so viele Stunden jeden Tag und jede Nacht auf diesem stillen Örtchen, dass die ganze Stille echt irgendwann tierisch langweilig wird. Und dann ist man froh, wenn man sich ablenken kann. Ach ja, ich vergaß: ich habe auch immer ein Getränk auf einer der Ablageflächen stehen. Man will ja auch nicht verdursten. Igitt, wie unhygienisch, höre ich manchen sagen. Aber wieso? Ich ka...ja nicht auf die Ablagefläche. Trinkt ihr in eurer Freizeit etwa nichts? In meinem Bericht zur Vorbereitung auf die letzte Darmspiegelung, berichtete ich übrigens auch von Wassereisgenüssen auf der Toilette (http://josiesglutopia.blogspot.de/2016/07/blitzeblank-soll-er-sein.html?m=0).
Denn ich glaube, es hilft alles nix: egal, was andere denken, man muss sich sein Leben einfach so schön machen, wie man kann. Und warum eigentlich nicht auch auf der Toilette!?
Viele Grüße...von wo auch immer;)
Eure Josie
Donnerstag, 9. Februar 2017
Comfort Food: Kartoffelcurry
Zutaten (für 4-6 Portionen):
6-8 große Kartoffeln, 2 Zucchini, 1 rote Paprika, 1 walnussgroßes Stück Ingwer, 1 große Chilischote (je größer, desto weniger scharf sind sie!), 1 Bund Koriander, 2 Dosen Kokosmilch, 1TL Curry, 1 TL Kurkuma, 1 TL gemahlener Koriander, Kokosöl (jedes andere geht natürlich auch), Salz, Pfeffer; 1 Zimtstange, 2 Lorbeerblätter (beides optional, ich fand es damit aber sehr lecker und irgendwie "rund")
- Gemüse waschen
- Kartoffeln schälen und in grobe Würfel schneiden
- Ingwer schälen und in feine Würfel schneiden
- Chilischote halbieren, Kerne entfernen und in feine Streifen schneiden
- das Öl bei mittlerer Hitze erhitzen, Kartoffeln, Ingwer, Chili ca. 5 Minuten dünsten
- dann Curry, Kurkuma, gemahlenen Koriander hinzugeben und weitere 5 Minuten dünsten
- in der Zwischenzeit Zucchini halbieren und Paprika in Würfel kleinschneiden und
hinzugeben
- Kokosmilch, Lorbeerblätter, Zimtstange, hinzufügen, aufkochen und Curry ca. 30
Minuten köcheln lassen
- Beilage kochen, z.B. Naturreis oder Quinoa
- Koriander kleinhacken und zum Schluss unterrühren
- mit Salz und Pfeffer abschmecken
- geniiieeeßen:)
Ich bin gespannt, wie es euch schmeckt. Durch die Kokosmilch ist es natürlich ziemlich gehaltvoll, aber mit Fett habe ich zum Glück kein großes Problem. Dafür braucht man für viele Kalorien nicht so viel zu essen, was wiederum in dieser Phase, in der ich nicht so gut essen kann, gut ist.
Ich hoffe, euren Bäuchen geht es gut und ihr könnt dieses leckere, milde Curry nach Herzens- und Bauchlust richtig genießen!
Eure Josie
Mittwoch, 1. Februar 2017
Mein Schlaf und ich
Wann das war? Ich weiß es nicht mehr. Eine ununterbrochene Nacht hatte ich seit Jahren nicht. Inzwischen bin ich froh, wenn ich vielleicht nur 2-3 Mal auf Toilette muss und danach wieder einschlafen kann. Oder wenn das Herzklopfen und die Unruhe durch das Cortison vielleicht entweder nicht so stark sind, weil ich ich etwas runterdosiert habe, oder es durch verschiedene Atem- und Meditationstechniken aus dem Yoga soweit im Griff habe, dass ich auch da irgendwann wieder einschlafen oder das Wach sein wenigstens stoisch ertragen und die Zeit wenigstens zum Ausruhen nutzen kann.
Zum Thema "Schlaf" habe ich inzwischen viel gelesen (Zeit hat man ja...) und ich versuche folgende Tipps einzuhalten, mal mit mehr mal mit (viel) weniger Erfolg. Aber vielleicht ist der eine oder andere Tipp ja auch etwas für euch:
1. Tagsüber
- Koffein. Ich trinke zwar gerne Kaffee und mein Crohn toleriert ihn in Maßen, aber ich habe meinen Kaffeekonsum reduziert und versuche mich auf 1-3 Tassen bis ca. 14h zu beschränken. Danach gibt es in der Regel kein Koffein mehr.
- Tageslicht. Ich versuche jeden Tag bei Tageslicht spazieren zu gehen. Was einem der gesunde Menschenverstand sagt, bestätigt die Schlafforschung: es ist einfach gesund und natürlich, den Körper mit dem natürlich hell-dunkel Rhythmus zu stimulieren anstatt immer nur mit künstlichen Lichtquellen, die zeitunabhängig sind.
- Yoga. Inzwischen versuche ich jeden Tag eine Yogaeinheit einzuschieben. Morgens zum Aufwachen, nachmittags zum Auspowern, abends zum Runterkommen. Es gibt so viele Haltungen, dass man sich immer etwas suchen kann, das zur jeweiligen Tageszeit und Stimmung passt...toll:) Zwei Dinge sind mir dabei aufgefallen: das letzte Essen sollte mindestens zwei Stunden hinter mir liegen und ohne vorherigen Kaffee geht es deutlich entspannter und meine Muskeln fühlen sich kräftiger an. Warum, weiß ich nicht.
- Atemübungen/ Meditation. Für viele Menschen bedeutet Yoga nur Bewegung. Es umfasst aber so viel mehr. Z.B. eben auch Atemübungen, bei denen man sich vielleicht einfach nur auf die Intensität des Atems konzentriert, oder die Energie im Körper versucht auszugleichen, indem man abwechselnd durch die Nasenlöcher ein- und ausatmet. Es gibt so viele Möglichkeiten. Genau wie in der Meditation. Man kann sich immer wieder, mit viel Achtsamkeit, auf sein Kissen setzen und z.B. versuchen, sich auf seinen Atem zu konzentrieren und aufkommende Gedanken, wie Wolken vorbeistreichen zu lassen. Sie nicht zu werten, sie nicht als gut oder schlecht einzuordnen, aber auch nicht an ihnen zu hängen. Das geht auch nachts und hilft dabei, Schmerzen, Wach sein, Toilettengänge, Herzklopfen wahrzunehmen, aber eben nicht überzubewerten.
- Mittagsschlaf. Da ich insgesamt versuche möglichst rhythmisch zu leben, was leider berufsbedingt nicht immer funktioniert, versuche ich mittags einen ca. 20-minütigen Mittagsschlaf einzubauen. Studien haben ja eindeutig bewiesen, dass ein zu langer Mittagsschlaf dafür sorgt, dass man hinterher nicht mehr richtig wach wird und nachts nicht mehr so gut und tief schlafen kann. Ich versuche mich danach zu richten (muss aber zugeben, dass ich manchmal so kaputt und müde bin, dass sich mein Körper wie Blei anfühlt und ich erst wieder aufstehen kann, wenn die Willenskraft ausreicht. Ich denke, wer krank ist, dem muss ich dieses Gefühl nicht erklären...)
2. Abends
- Essen. Nicht zu spät, nicht zu viel, nicht zu roh (mein Crohn mag nur Gekochtes), nicht zu viel oder gar kein Fleisch. Das sind die Regeln, die ich abends versuche einzuhalten, damit mein Bauch nachts nicht noch beschäftigter ist und entspannen kann.
- Alkohol. Ganz ehrlich? Ich habe den ganzen Januar keinen getrunken, kein Rotwein, kein Bier, nix. Auf meinen Schlaf hatte es leider keinerlei Auswirkung. Jetzt ist es natürlich auch nicht so, dass ich mir sonst jeden Abend die Kante gebe. Aber ich trinke gerne Rotwein und freue mich an manchen Abenden darauf, zum Essen ein Glas zu trinken. Und das soll ja sogar gut fürs Herz sein...
- Telefonate. Zugegebenermaßen, ich bin eh keine Telefonqueen. Ich telefoniere einfach nicht gerne und abends, wenn ich müde bin und runterfahre, schon gar nicht. Im Zeitalter von SMS und WhattsApp halte ich mich viel lieber daran und meine, dass mich das weniger wach und aktiv macht.
3. Vorm Ins-Bett-Gehen
- Fernseher/ Handy. Ich habe oben schon die vielen künstlichen Lichtquellen angesprochen, die unseren natürlichen Rhythmus durcheinander bringen. Deswegen mache ich den Fernseher spätestens eine Stunde vor meiner Nachtruhe aus, checke keine Emails oder Nachrichten mehr und schreibe nur noch die letzten Gute-Nacht-WhattsApp. Mein Schlafzimmer ist außerdem fernsehfreie Zone und mein Handy vom Bett weit entfernt (allerdings dient es noch als Wecker, was ich bald ändern werde).
- Licht. Reduziere ich abends eh, aber besonders in der Stunde bevor ich ins Bett gehe drastisch, damit mein Körper brav an die Produktion von Melatonin (einem Schlafhormon) gehen kann.
- Lüften. Allgemein wird gesagt, dass die Raumtemperatur nachts bei 16-18 Grad liegen sollte. Bei mir liegt sie etwas darüber, weil mir sonst zu kalt ist. Außerdem schwitze ich durch die Medikamente bzw. die Erkrankung oft so stark, dass ich mich sonst einfach verkühle.
- Tee. Ich nehme mir abends immernoch die Zeit, in Ruhe eine Tasse Tee, vielleicht mit schlaffördernden Kräutern (z.B. Lavendel, Baldrian etc.) zu trinken. Ist lecker und beruhigend und hat keine Nebenwirkungen, die den nächsten Tag negativ beeinflussen könnten (was viele Schlafmittel ja leider tun).
- Yoga. Eigentlich siehe oben. Aber ein paar ruhige Übungen mache ich eigentlich jeden Abend. Oder ich gönne mir noch eine kleine Runde Yoga Nidra (den yogischen Schlaf). Das tut mir gut und kann ich auch schon im Bett machen.
4. Nachts
- Tja, eigentlich sollte ich jetzt ja nach den ganzen Dingen, die ich gerade genannt habe, schlafen. Und zum Glück schlafe ich auch meistens schnell ein. Aber nach 2-3 Stunden ist der erholsame Schlaf oft beendet. Dann habe ich oft Schmerzen, oder muss auf Toilette. Und ab 15/20 mg Prednisolon ist mein Körper zwischen 3-5 Uhr in Höchstform und ich fühle mich "wie auf Ritalin" (so stelle ich es mir jedenfalls vor). Eigentlich helfen jetzt nur Dinge, die ich teilweise auch tagsüber schon mache: Atemübungen und Meditation, Tee trinken, vielleicht ein leichtes Buch lesen. Alles, um nicht auch noch sauer oder deprimiert zu werden, weshalb man wieder nicht schlafen kann, denn das macht es nicht besser. Außerdem kann ich die Zeit trotzdem zum Ausruhen nutzen, wenn mein Geist ausgeglichen und mein Körper zumindest einigermaßen entspannt sind.



