Abschied und Ausblick

Ihr Lieben,

es ist an der Zeit für mich, von diesem Blog Abschied zu nehmen und neue Wege zu gehen. 5 Jahre lang habe ich, mal mehr mal weniger, darüber berichtet, wie ich mein Leben mit Zöliakie und Morbus Crohn lebe. Dabei wollte ich zu Beginn hauptsächlich Bochumer mit hilfreichen Tipps und Tricks rund um das Thema Zöliakie zu versorgen. Ich glaubte, dass das das Thema sein würde, welches mich in den kommenden Jahren am meisten beschäftigen würde. Wow, was habe ich daneben gelegen! Stattdessen schrieb ich immer mehr über meinen Umgang mit dem Crohn, meine Krankenhausaufenthalte, Beschwerden, Therapien. Immer in dem Bestreben zu zeigen, dass man trotzdem ein gutes und glückliches Leben führen konnte. Dass Aufgeben keine Option ist, dass es sich lohnt nach anderen Ärzten, Therapien, Herangehensweisen und Medikamenten zu suchen. Das Schreiben hat mir Spaß gemacht und euer Feedback mir gezeigt, dass es anderen gut tat, wenn ich bestimmte Gedanken zu Papier (bzw. "zum Blog") brachte. 

Aber wie es so ist, die Blogeinträge wurden immer seltener und weniger. Zum einen wegen der verschiedenen Operationen in den letzten zwei Jahren, die allesamt nur indirekt etwas mit dem Crohn zu tun hatten, mich aber viel Kraft, Energie und auch Mut kosteten. Zum anderen fiel mir auf, auch weil ich auf Instagram aktiver wurde, dass dieses Format hier immer weniger zu mir passte. Ich wollte direkter erzählen und unmittelbarer auf eure Fragen antworten können. Außerdem merkte ich immer häufiger, dass ich aufgrund meiner eigenen Erfahrungen mit den Erkrankungen als Lehrerin, aber auch durch meine Aus- und Weiterbildungen (zur Yogalehrerin, zur Meditationsleiterin; in den Bereichen von Achtsamkeit und Energiearbeit), für etwas anderes brenne.

Ich brenne dafür, Inputs, Übungen und Tools auf Basis meiner Ausbildungen und Erfahrungen weiterzugeben, denn es gibt einiges, das meinen Alltag auch mit Erkrankungen leichter, selbstbestimmter und kraftvoller macht. Und ich bin davon überzeugt, dass diese Dinge auch deinen Alltag bereichern, entspannen und lebendiger machen können. 

(Quelle: https://pin.it/6TpdCrX; letzter Zugriff: 21.6.2020)

..halt! Zuviel wird noch nicht verraten. Wenn du neugierig darauf bist, wie es weitergeht, dann folge mir (weiterhin):

Instagram: @josefinewagner.de (vorher "@josieslifewithcrohnsetc")
Facebook: "Josefine Wagner" (vorher "JosiesGlutopia")

Wenn dich das nicht so anspricht, ist das auch fein. Dann wünsche ich dir weiterhin eine gute, gesunde Reise und ein wunderschönes Leben!

Bis bald, ich freu mich!
Josie

Es wird gut genug werden!

Wir werden Silvester in einem Wellnesshotel verbringen. Zu zweit, in Ruhe und wahrscheinlich ohne große Party, denn danach ist mir nach diesem Jahr nicht. Ich möchte nicht mehr länger auf dieses Jahr zurückblicken (was auf Dauer ja eh nicht so gut für die Halswirbelsäule ist). Und da ich immernoch nicht in die Zukunft blicken kann, obwohl mir meine Augenärztin immer sagt, ich sei weitsichtig, möchte ich einfach und ganz unauffällig ins neue Jahr gleiten. Ohne viel Aufhebens und Tamtam. Ohne Schwüre, dass das bestimmt "mein Jahr" wird, ich "durchstarte" und "alles besser wird". Ich brauche weder Positivismus noch Pessimismus, weil ich inzwischen weiß: Ich weiß zwar nicht, was kommt. Aber es wird gut genug werden! Wie immer. Wie auch das letzte Jahr...

Puuuh, was soll das jetzt heißen? Gut genug? 2019 war streckenweise schon ziemlich suboptimal, um nicht (ganz ruhrpottmäßig) zu sagen "Kacke". Es begann mit grippalen Infekten und einer Wurzelspitzenresektion und es dauerte bis ich Mitte Februar endlich mit der Wiedereingliederung nach der Bauchspiegelung 2018 beginnen konnte. Das war anstrengend, aber ich war richtig happy! Endlich wieder zu arbeiten, einem geregelten Alltag nachzugehen, meine Kollegen etc. zu sehen. Herrlich! Wer einmal lange krankgeschrieben war, weiß, wovon ich spreche. Dummerweise stellte sich der Crohn ab April trotz Stelara an: aufgrund einer Stenose im Zwölffingerdarm musste ich mich oft übergeben, mir war immer schlecht. Die Arbeit wurde wieder deutlich anstrengender. Trotzdem schaffte ich es und eine Änderung der Medikation bewirkte dann, dass es mir einige Wochen später besser ging. Yeah, der Sommer konnte kommen! Aber halt! Ab Ende Juni musste ich für ein paar Wochen ins Krankenhaus, weil ich einen Abszess im Spinalkanal hatte, der notoperiert und danach aufgrund der begleitenden Blutvergiftung langwierig mit verschiedenen Antibiotika behandelt werden musste. Auch wenn nicht 100%ig klar ist, woher dieser Abszess kam, gingen die Ärzte doch davon aus, dass die Kombination aus Morbus Crohn, Kortison und Stelara (Immunsuppressivum) und einer Spritze in den Rücken beim Radiologen dazu geführt haben. Man könnte auch sagen, dass es einfach Pech war. Whatever, irgendwie ist es mir inzwischen auch egal. Fakt ist, dass das Geschehen mein Jahr nachhaltig beeinflusst hat. Und so beginnt 2020 wie es aufgehört hat: mit mehrfachen wöchentlichen Infusionen und Physiotherapie. Mit täglichen Übungen, Schmerzmitteln, viel Erholung und noch mehr Geduld. 

Ok, und weiter? Wieso sage ich jetzt, dass das alte Jahr doch noch "gut genug" war und ich zuversichtlich bin, dass das Neue "gut genug" werden wird? Weil neben allen oben beschriebenen Fun Facts auch wieder richtig viel Gutes passiert ist: die Antibiotika gegen die Blutvergiftung haben geholfen, ich konnte einen weiteren OP-Termin absagen. Meine Familie und Freunde haben mir wieder mal gezeigt, dass sie mir in krassen Situationen beistehen, mit mir heulen, aber auch mindestens doppelt so viel lachen (oder vielleicht dreimal so viel?!). Ich war im Sommerurlaub und konnte das Meer ebenso wie unfassbar gute Bücher genießen (und auch ein paar wenige, eigentlich ja zu wenige, Ouzo). Ich habe meine Meditations- und Yogapraxis anders, aber für mich nicht weniger wertvoll fortgesetzt. Ich habe es gegen Ende des Jahres ein paar Mal bei Glühwein und ähnlichem richtig, wenn auch unvernünftig, krachen lassen... Und auch wenn ich vielleicht mit dem oben genannten Radiologen spritzentechnisch nicht das große Los gezogen habe, so hatte ich Therapeuten um mich herum, die zuversichtlich blieben und immer wieder neue Ideen aus dem Hut zogen: Infusionen und Nahrungsergänzungsmittel, physiotherapeutische Übungen und gute Tipps. Zu wissen, dass ich mich in sämtlichen Lebensbereichen auf andere verlassen und auch mal abstützen konnte während ich heilte, war für mich unglaublich wichtig. Und das war tatsächlich nicht nur "gut genug", sondern einfach "richtig gut". 

(Quelle: https://thelovequotes.net/birthday-cards/celebrity-quotes-motivational-quotes-3; letzter Zugriff: 29.12.2019)

Ich bin wahrlich keine Mathematikerin (was für eine Offenbarung). Aber wenn ich es mir so ausrechne, dann ist "gut genug" für jemanden mit so viel körperlichem Kram schon eine ziemlich gute Ausbeute. Im Schnitt heißt es ja nur das, was man eigentlich eh weiß: es geht Auf und Ab. Aber genau das finde ich so unheimlich wichtig, diese immer wiederkehrende Erfahrung des Aufs. Denn auch, wenn die Abs schwer sind und auch ich mich im bzw. nach dem Sommer immer wieder gefragt habe, wann endlich wieder das erlösende Auf kommt. Je länger man "dabei" ist (und hier kannst du einsetzen, was du willst: alt, weise, lebenserfahren, krank, gezeichnet...you name it), desto gelassener kann man insgesamt mit dem, was passiert umgehen. Desto zuversichtlicher kann man darauf blicken, was kommt. Und desto vertrauensvoller weiß man, dass man sich auf sich verlassen kann. Und das sind sogar Gleichungen, die ich verstehe:)

In diesem Sinne wünsche ich dir, dass du im Kreise deiner Lieben, mit oder ohne Party, einigermaßen beschwerdearm ins neue Jahr starten kannst und dass dein neues Jahr "gut genug" wird und du ebenso wie ich feststellst, dass Mathe vielleicht doch gar nicht so schwer ist.

Bis 2020,
Josie

Für Schleckermäulchen: selbstgemachtes Granola

Oha, gerade habe ich mit Schrecken festgestellt, dass mein letzter Blogeintrag schon fast 4 Monate zurückliegt. Ts ts ts.  Aber eine Notfall-Rücken-OP im Juni hat mich ziemlich rausgebracht und auch wenn alles gut verlaufen ist, die Heilung dauert und so bin ich viel, sehr viel, genau damit beschäftigt. Weil dazu für mich aber auch gutes Essen und die Ablenkung beim Kochen gehören, will ich euch grad gar nicht mit langweiligen Krankheitsdetails aufhalten, sondern euch lieber aufschreiben, wie ihr selbst Granola, also knuspriges, gebackenes, glutenfreies und sehr leckeres Müsli herstellen könnt.

Zutaten:
ca. 380g Nüsse (ich habe Walnüsse, Cashews und Mandeln genommen), 2 gehäufte EL Leinsamen, 4 gehäufte EL Sesam, 75g Kürbiskerne, 75g Sonnenblumenkerne, 100g Kokoschips, 200g glutenfreie Haferflocken, 1/2 TL Salz, 3 TL Zimt, 8EL Kokosöl, 100ml Ahornsirup, Extras nach Lust und Laune: ich habe 100g getrocknete Sauerkirschen und 24g getrocknete Erdbeeren (aus der Babyabteilung) genommen, Apfelchips und etwas mehr Zimt, mehr Kokoschips und getrocknete Ananas, gepuffter Quinoa und Rosinen, Schokochips und Erdnüsse oder viele andere Zutaten würden aber bestimmt auch super schmecken 

- Ofen auf 170 Grad Umluft vorheizen
- Nüsse in der Küchenmaschine nach Belieben und Verträglichkeit zerkleinern
- Leinsamen, Sesam, Kerne, Haferflocken und Kokoschips unterrühren
- Kokosöl auf niedriger Temperatur schmelzen, Salz, Zimt, Ahornsirup unterrühren und etwas abkühlen lassen
- die feuchten zu den trockenen Zutaten geben und gut durchmengen (ich finde ja, das geht am besten mit den Händen...ist nur ein bisschen matschig:)
- ein Backblech mit Backpapier auslegen und die Mischung gleichmäßig darauf verteilen
- 15 Minuten backen, dann mithilfe eines großen Löffels wenden, für 5 Minuten backen und wiederholen, bis insgesamt 30-35 Minuten Backzeit vergangen sind
- das Granola ist fertig, wenn es gleichmäßig und goldgelb gebacken ist
- Achtung: zum Schluss kann es sehr schnell gehen, also von goldgelb zu rußschwarz:( also schön beobachten!
- Mischung abkühlen lassen, Extras hinzugeben und unterrühren und in Gläsern frischhalten

- jetzt könnt ihr das Granola natürlich einfach so mit (Pflanzen-)milch genießen. Ich mag es total gerne mit warmem Reisbrei, zerdrückter Banane, Mandelmus, frischen Beeren etc. Auch gebacken habe ich es schon probiert, so im Sinne von Baked Oatmeal, das es in den USA ja, gerade wenn es kühler wird, überall gibt. 

Ich habe dafür genommen:
1/2 Becher Granola, 1/2 Becher Mandelmilch, 1 Ei, 1 zerdrückte Banane, 1/2 Becher Blaubeeren, 2 EL Ahornsirup, 1/4 Teelöffel Backpulver, 1/2 TL Zimt

- Ofen auf 180 Grad Umluft vorheizen
- Ei mit Ahornsirup und Banane verquirlen
- trockene Zutaten miteinander vermischen
- feuchte Zutaten unterrühren
- Blaubeeren unterheben
- ca. 25 Minuten backen
- mit Cashewjoghurt, Sahne oder Vanilleeis genießen!

Falls ihr euch fragt, wie lange es sich hält: ca. 2 Wochen. Und da ich tatsächlich wegen dem Crohn auch immer nur ein wenig davon esse, sogar etwas länger. Mein Freund hingegen ist in ca. 1 Woche damit durch, wenn er langsam isst:) Jeder also wie er mag!

Bis bald und hoffentlich nicht erst in 4 Monaten wieder!
Eure Josie

Life takes guts

Als ich vor ein paar Wochen auf Instagram eine andere Bauchheldin mit dem Spruch "Life takes guts" sah, wusste ich sofort, dass ich das T-Shirt, auf dem der Spruch prankte, auch haben wollte. Denn "guts" heißt sowohl "Mut, Tapferkeit" als auch "Darm, Gedärme". Und was, wenn nicht Mut und Tapferkeit, kann man für das Leben mit einer (Darm-)Erkrankung gebrauchen?

Vielleicht wird die eine oder andere jetzt denken: "Mut? Braucht man den nicht immer mal, egal ob gesund oder krank?" Sicher, aber mit einer Erkrankung an einem Körperteil, über das immernoch viel zu wenig und wenn, dann häufig hinter vorgehaltener Hand, gesprochen wird, vielleicht noch ein bisschen mehr. Ich brauche also Mut💪...

1. ...besonders mir selbst gegenüber
Das ist das Allerwichtigste. Denn ich weiß noch, dass ich im Krankenhaus lag und anfangs keine Bücher über die Erkrankung lesen oder darüber wirklich mehr erfahren wollte. Ich war mit der Zöliakie, die gleichzeitig diagnostiziert wurde, beschäftigt und dachte, dass sie die eigentliche Herausforderung wäre. Der Crohn, dachte ich, würde nach ein paar Wochen mit Medikamenten schon wieder verschwinden. Ich hatte zwar das Wort "chronisch" gehört, es aber geflisstentlich überhört. Ähhh, ja, schade. Während es mir heute keine Probleme mehr bereitet, mich glutenfrei zu ernähren und ich an vielen Tagen gar nicht mehr dran denke, ist das mit dem Crohn ganz anders. Und so musste ich irgendwann den Mut aufbringen, der Wahrheit ins Auge zu blicken: ich habe Morbus Crohn, eine chronische Erkrankung mit bei mir schwerem Verlauf, der mich jeden Tag aufs neue (heraus)fordert. Aber da mir Selbstmitleid und Opfersein nicht liegen, krempelte ich die Ärmel hoch und las mich ein, bestellte mir die wenigen Bücher, die es gab und klickte mich durch Blogs anderer Betroffener. Und auch wenn ich manches Mal erschrak, weil mich die Geschichten teilweise echt erschütterten, tat es mir auch sehr gut und gab mir Mut. Mut, Pfade auch neben der Schulmedizin zu begehen. Mut, meinen Yogaweg zu intensivieren. Mut, neue Lebensmittel auszuprobieren. Mut eben, meinen Weg zu gehen🚶Nicht alles ist erfolgreich, aber das weiß man ja nur, wenn man es probiert. 

2. ...gegenüber meiner Familie und Freunden
Offen und ehrlich mit der Erkrankung umzugehen, zu erklären (auch gerne öfter), was und welche Beschwerden man hat, finde ich wichtig. Aber es kostest mich immer noch Kraft und Mut, mich einerseits immer wieder zu verabreden...und dann zu canceln. Pläne zu machen...um dann kurz vorher abzuspringen. Neinzusagen oder kurz angebunden zu sein, weil ich zu kaputt für alles bin und nur meine Ruhe haben will. Und auch wenn dabei ein paar Menschen auf der Strecke geblieben sind, viele sind bei mir geblieben oder neu dazu gekommen💜 Bei allem alltäglichen Mist, dafür kann ich einfach nur froh und dankbar sein!

3. ...auf der Arbeit
Gerade wenn man täglich auch mit Menschen umgeht, mit denen man eigentlich gar nicht so viel zu tun hat, muss man sich fragen, was man preisgibt. Da ich aber leider immer wieder und oft länger fehle, gehe ich auch auf der Arbeit mit meinen Kollegen und meinem Chef offen um (naja, bis zu einem gewissen Grad halt. Es ist ja, zum Glück nicht immer wichtig, über die Konsistenz des Stuhls oder die Frequenz an Erbrechen zu sprechen🙈). Auch wenn es anfangs komisch war, mich Überwindung und ja, auch eine Portion Mut, gekostet hat, besonders auch meinen Chef in Darmspiegelungen, Medikamentenumstellung oder Krankenhausaufenthalte einzuweihen, habe ich es nicht bereut und er betont immer wieder, wie wichtig für ihn ein offenes Verhältnis ist, damit er in diesem großen Betrieb sinnvoll planen kann. Es fühlt sich natürlich immer doof an, wenn ich mich krankmelden muss und ich wünschte, ich müsste es nicht so oft tun. Aber wenigstens brauche ich mich auf der Arbeit nicht zu erklären oder Angst zu haben.

4.... beim Arzt
Ich weiß ja nicht, wie eure Erfahrungen mit Ärzten sind💉 In den letzten Jahren habe ich ein paar schlechte und sehr viele gute gesammelt. Das aber auch, weil ich inzwischen meine Frau stehe. Wie sagte neulich ein Arzt zu mir? "Sie sind die beste Expertin, wenn es um ihren eigenen Körper und um ihre Gesundheit geht!" Echt jetzt?! Das wurde mir nicht immer zugestanden und wenn ich mit euch schreibe oder spreche, dann ist das offensichtlich auch 2019 noch nicht selbstverständlich. Dabei dürfen wir nie vergessen, dass es bei jedem Arzt, den wir aufsuchen, nur um uns geht. Wir haben die Schmerzen, wir müssen uns über die ganzen Therapiemöglichkeiten auseinandersetzen und wir versuchen trotzdem einen glücklichen Alltag zu leben. Missachtet das ein Arzt, dann bin ich inzwischen weg und bei einem anderen. Und das Recht hat jeder, nicht nur ich!

5. ... und immer wieder Mut
Am Anfang. Ich erinnere mich noch, wie ich den ersten Menschen um mich rum versucht habe zu erklären, was ich hatte und immer wieder dachte: "Oh Gott, wie erzählst zu ihnen nur, was du hast, ohne ständig über deinen Darm, seine Ausscheidungen und dein Innerstes zu berichten?" Nachdem ich ein paar Mal rumlaviert hatte und hinterher den Eindruck hatte, mein Gegenüber hatte gar nicht verstanden, was ich versucht hatte zu erklären, fasste ich mir ein Herz, wurde "gutsy" und begann, diesen Blog zu schreiben und entspannter mit der Erkrankung und allem, was dazu gehörte, umzugehen. Und auch wenn ich glaube, dass ich das in allen Höhen und Tiefen ganz gut hinbekomme, habe auch ich Tage, an denen ich nicht mutig bin. Das sind Tage, an denen ich "Ja" sage, obwohl ich "Nein" meine, Tage, an denen ich mir fast ein zweites Immunsuppressivum aufschwatzen lasse, weil ich die Ärztin nicht verärgern möchte, und Tage, an denen ich mich nicht zum Yoga traue, weil ich nicht möchte, dass meine Yogaschüler sehen, wie schlapp und kaputt ihre Yogalehrerin oft ist. Und ja, das sind auch Tage, an denen ich mich auf meinem Blog oder in den sozialen Medien nicht blicken lasse, weil ich mich zu schlecht fühle, um anderen Mut zu machen. 

Inzwischen weiß ich, dass solche Tage dazugehören. Das heißt nicht, dass sie schön sind, but that's life. Und ich weiß, dass ich darauf Vertrauen kann, dass sie vorübergehen. Ich weiß, dass ich nach einem Rückschlag mit Stärke wiederaufstehen kann...und ich weiß, dass wenn alles nix hilft, ich meinen Freund oder meine Mutter anrufen kann, um zum Lachen gebracht zu werden. Denn ohne Humor geht's genauso wenig wie ohne Mut, oder? 

Ich wünsche euch einen schönen Welt-CED-Tag und sage bis bald, ihr lieben Mitkämpfer!
Josie

Süßkartoffeltaler

Während es draußen hagelt, in Strömen gießt und stürmt, habe ich ein bisschen vor mich hingekocht. Natürlich mal wieder dieses Gemüsecurry , was ich sehr liebe und welches sich auch gut in den nächsten Tagen aufwärmen lässt. Es ist schön mild und bekommt durch das Mandelmus einen ganz besonderen Geschmack. Dazu habe ich mich mal wieder an Süßkartoffeltalern versucht, die endlich so sind, wie ich sie mag. Zum Curry sind sie eine tolle Ergänzung, auch wenn man mal keinen Reis dazu möchte. In den nächsten Tage werde ich sie mir in der Pfanne erwärmen und z.B. mit Avocado, gebratenen Pilzen, Blaubeer-Cashewdipp oder Lachs essen. Immer etwas anders, lecker, gesund, glutenfrei und trotzdem zeitsparend.

Für 16 kleine Taler (ein Blech) braucht ihr:
2 Süßkartoffeln, 3 EL Kokosmehl,  2 EL Nussmus (z.B. Erdnuss oder Mandel), Kräuter nach Geschmack (z.B. 2 EL frischer Koriander), Salz, Pfeffer, 2-3 EL Zitronensaft, Sesam

- Ofen auf 180° Grad vorheizen
- 2 Süßkartoffeln schälen und in Stücke schneiden
- ca. 15 Minuten in Salzwasser köcheln lassen
- Wasser abgießen und Süßkartoffeln pürieren
- mit Kokosmehl, Nussmus, Salz, Pfeffer und dem Zitronensaft mischen
- ca. 6EL Sesam auf einem Teller verteilen
- Taler zwischen den Händen formen und platt drücken, in dem Sesam wälzen
- 20 Minuten im Ofen backen, nach der Hälfte der Zeit wenden
- auf einem Rost abkühlen lassen
- bei Bedarf in der Pfanne kurz erhitzen 

Hier kommen inzwischen ein paar ganz zarte Sonnenstrahlen zwischen den Wolken hindurch und komplettieren das Aprilwetter. Davon schicke ich euch ein paar und wünsche euch guten Appetit und noch einen schönen Sonntag!

Josie