Sonntag, 19. Mai 2019

Life takes guts

Als ich vor ein paar Wochen auf Instagram eine andere Bauchheldin mit dem Spruch "Life takes guts" sah, wusste ich sofort, dass ich das T-Shirt, auf dem der Spruch prankte, auch haben wollte. Denn "guts" heißt sowohl "Mut, Tapferkeit" als auch "Darm, Gedärme". Und was, wenn nicht Mut und Tapferkeit, kann man für das Leben mit einer (Darm-)Erkrankung gebrauchen?


Vielleicht wird die eine oder andere jetzt denken: "Mut? Braucht man den nicht immer mal, egal ob gesund oder krank?" Sicher, aber mit einer Erkrankung an einem Körperteil, über das immernoch viel zu wenig und wenn, dann häufig hinter vorgehaltener Hand, gesprochen wird, vielleicht noch ein bisschen mehr. Ich brauche also Mut💪...

1. ...besonders mir selbst gegenüber
Das ist das Allerwichtigste. Denn ich weiß noch, dass ich im Krankenhaus lag und anfangs keine Bücher über die Erkrankung lesen oder darüber wirklich mehr erfahren wollte. Ich war mit der Zöliakie, die gleichzeitig diagnostiziert wurde, beschäftigt und dachte, dass sie die eigentliche Herausforderung wäre. Der Crohn, dachte ich, würde nach ein paar Wochen mit Medikamenten schon wieder verschwinden. Ich hatte zwar das Wort "chronisch" gehört, es aber geflisstentlich überhört. Ähhh, ja, schade. Während es mir heute keine Probleme mehr bereitet, mich glutenfrei zu ernähren und ich an vielen Tagen gar nicht mehr dran denke, ist das mit dem Crohn ganz anders. Und so musste ich irgendwann den Mut aufbringen, der Wahrheit ins Auge zu blicken: ich habe Morbus Crohn, eine chronische Erkrankung mit bei mir schwerem Verlauf, der mich jeden Tag aufs neue (heraus)fordert. Aber da mir Selbstmitleid und Opfersein nicht liegen, krempelte ich die Ärmel hoch und las mich ein, bestellte mir die wenigen Bücher, die es gab und klickte mich durch Blogs anderer Betroffener. Und auch wenn ich manches Mal erschrak, weil mich die Geschichten teilweise echt erschütterten, tat es mir auch sehr gut und gab mir Mut. Mut, Pfade auch neben der Schulmedizin zu begehen. Mut, meinen Yogaweg zu intensivieren. Mut, neue Lebensmittel auszuprobieren. Mut eben, meinen Weg zu gehen🚶Nicht alles ist erfolgreich, aber das weiß man ja nur, wenn man es probiert. 

2. ...gegenüber meiner Familie und Freunden
Offen und ehrlich mit der Erkrankung umzugehen, zu erklären (auch gerne öfter), was und welche Beschwerden man hat, finde ich wichtig. Aber es kostest mich immer noch Kraft und Mut, mich einerseits immer wieder zu verabreden...und dann zu canceln. Pläne zu machen...um dann kurz vorher abzuspringen. Neinzusagen oder kurz angebunden zu sein, weil ich zu kaputt für alles bin und nur meine Ruhe haben will. Und auch wenn dabei ein paar Menschen auf der Strecke geblieben sind, viele sind bei mir geblieben oder neu dazu gekommen💜 Bei allem alltäglichen Mist, dafür kann ich einfach nur froh und dankbar sein!

3. ...auf der Arbeit
Gerade wenn man täglich auch mit Menschen umgeht, mit denen man eigentlich gar nicht so viel zu tun hat, muss man sich fragen, was man preisgibt. Da ich aber leider immer wieder und oft länger fehle, gehe ich auch auf der Arbeit mit meinen Kollegen und meinem Chef offen um (naja, bis zu einem gewissen Grad halt. Es ist ja, zum Glück nicht immer wichtig, über die Konsistenz des Stuhls oder die Frequenz an Erbrechen zu sprechen🙈). Auch wenn es anfangs komisch war, mich Überwindung und ja, auch eine Portion Mut, gekostet hat, besonders auch meinen Chef in Darmspiegelungen, Medikamentenumstellung oder Krankenhausaufenthalte einzuweihen, habe ich es nicht bereut und er betont immer wieder, wie wichtig für ihn ein offenes Verhältnis ist, damit er in diesem großen Betrieb sinnvoll planen kann. Es fühlt sich natürlich immer doof an, wenn ich mich krankmelden muss und ich wünschte, ich müsste es nicht so oft tun. Aber wenigstens brauche ich mich auf der Arbeit nicht zu erklären oder Angst zu haben.

4.... beim Arzt
Ich weiß ja nicht, wie eure Erfahrungen mit Ärzten sind💉 In den letzten Jahren habe ich ein paar schlechte und sehr viele gute gesammelt. Das aber auch, weil ich inzwischen meine Frau stehe. Wie sagte neulich ein Arzt zu mir? "Sie sind die beste Expertin, wenn es um ihren eigenen Körper und um ihre Gesundheit geht!" Echt jetzt?! Das wurde mir nicht immer zugestanden und wenn ich mit euch schreibe oder spreche, dann ist das offensichtlich auch 2019 noch nicht selbstverständlich. Dabei dürfen wir nie vergessen, dass es bei jedem Arzt, den wir aufsuchen, nur um uns geht. Wir haben die Schmerzen, wir müssen uns über die ganzen Therapiemöglichkeiten auseinandersetzen und wir versuchen trotzdem einen glücklichen Alltag zu leben. Missachtet das ein Arzt, dann bin ich inzwischen weg und bei einem anderen. Und das Recht hat jeder, nicht nur ich!

5. ... und immer wieder Mut
Am Anfang. Ich erinnere mich noch, wie ich den ersten Menschen um mich rum versucht habe zu erklären, was ich hatte und immer wieder dachte: "Oh Gott, wie erzählst zu ihnen nur, was du hast, ohne ständig über deinen Darm, seine Ausscheidungen und dein Innerstes zu berichten?" Nachdem ich ein paar Mal rumlaviert hatte und hinterher den Eindruck hatte, mein Gegenüber hatte gar nicht verstanden, was ich versucht hatte zu erklären, fasste ich mir ein Herz, wurde "gutsy" und begann, diesen Blog zu schreiben und entspannter mit der Erkrankung und allem, was dazu gehörte, umzugehen. Und auch wenn ich glaube, dass ich das in allen Höhen und Tiefen ganz gut hinbekomme, habe auch ich Tage, an denen ich nicht mutig bin. Das sind Tage, an denen ich "Ja" sage, obwohl ich "Nein" meine, Tage, an denen ich mir fast ein zweites Immunsuppressivum aufschwatzen lasse, weil ich die Ärztin nicht verärgern möchte, und Tage, an denen ich mich nicht zum Yoga traue, weil ich nicht möchte, dass meine Yogaschüler sehen, wie schlapp und kaputt ihre Yogalehrerin oft ist. Und ja, das sind auch Tage, an denen ich mich auf meinem Blog oder in den sozialen Medien nicht blicken lasse, weil ich mich zu schlecht fühle, um anderen Mut zu machen. 

Inzwischen weiß ich, dass solche Tage dazugehören. Das heißt nicht, dass sie schön sind, but that's life. Und ich weiß, dass ich darauf Vertrauen kann, dass sie vorübergehen. Ich weiß, dass ich nach einem Rückschlag mit Stärke wiederaufstehen kann...und ich weiß, dass wenn alles nix hilft, ich meinen Freund oder meine Mutter anrufen kann, um zum Lachen gebracht zu werden. Denn ohne Humor geht's genauso wenig wie ohne Mut, oder? 

Ich wünsche euch einen schönen Welt-CED-Tag und sage bis bald, ihr lieben Mitkämpfer!
Josie

Sonntag, 17. März 2019

Süßkartoffeltaler

Während es draußen hagelt, in Strömen gießt und stürmt, habe ich ein bisschen vor mich hingekocht. Natürlich mal wieder dieses Gemüsecurry , was ich sehr liebe und welches sich auch gut in den nächsten Tagen aufwärmen lässt. Es ist schön mild und bekommt durch das Mandelmus einen ganz besonderen Geschmack. Dazu habe ich mich mal wieder an Süßkartoffeltalern versucht, die endlich so sind, wie ich sie mag. Zum Curry sind sie eine tolle Ergänzung, auch wenn man mal keinen Reis dazu möchte. In den nächsten Tage werde ich sie mir in der Pfanne erwärmen und z.B. mit Avocado, gebratenen Pilzen, Blaubeer-Cashewdipp oder Lachs essen. Immer etwas anders, lecker, gesund, glutenfrei und trotzdem zeitsparend.

Für 16 kleine Taler (ein Blech) braucht ihr:
2 Süßkartoffeln, 3 EL Kokosmehl,  2 EL Nussmus (z.B. Erdnuss oder Mandel), Kräuter nach Geschmack (z.B. 2 EL frischer Koriander), Salz, Pfeffer, 2-3 EL Zitronensaft, Sesam

- Ofen auf 180° Grad vorheizen
- 2 Süßkartoffeln schälen und in Stücke schneiden
- ca. 15 Minuten in Salzwasser köcheln lassen
- Wasser abgießen und Süßkartoffeln pürieren
- mit Kokosmehl, Nussmus, Salz, Pfeffer und dem Zitronensaft mischen
- ca. 6EL Sesam auf einem Teller verteilen
- Taler zwischen den Händen formen und platt drücken, in dem Sesam wälzen
- 20 Minuten im Ofen backen, nach der Hälfte der Zeit wenden
- auf einem Rost abkühlen lassen
- bei Bedarf in der Pfanne kurz erhitzen 

Hier kommen inzwischen ein paar ganz zarte Sonnenstrahlen zwischen den Wolken hindurch und komplettieren das Aprilwetter. Davon schicke ich euch ein paar und wünsche euch guten Appetit und noch einen schönen Sonntag!

Josie

Sonntag, 20. Januar 2019

Comfort Food: Gemüsecurry in Kokos-Mandelmilch

Curry. Mal wieder. Ich weiß. Aber ich finde, es gibt kaum etwas besseres, leckeres, mehr-gute Laune-machendes:) Und das liegt nicht zuletzt an den den schönen Farben des Gemüses, dem Curry und/ oder Kurkuma, was so einen leckeren Geschmack gibt. Und dieses Mal war ich in Sachen Hülsenfrüchte ein wenig abenteuerlustig: statt Fleisch, Hähnchen z.B., habe ich dieses Mal gekochte Kichererbsen aus der Dose hinzugefügt. Was mein Bauch dazu sagt, weiß ich noch nicht. Aber ich hatte so Lust drauf, dass ich das Risiko eingegangen bin. No risk, no fun. Ihr wisst schon. Und noch etwas habe ich anders gemacht: statt nur Kokosmilch zu nehmen und vielleicht etwas Erdnussbutter, habe ich Mandelbutter und -blättchen genommen. Ich finde das milder und einfach sehr lecker. Noch was? Ach ja, ich probiere mich gerade durch die Gewürzmischungen von Just Spices. Bisher finde ich sie nicht nur lecker, sondern finde auch super, dass sie als "glutenfrei" gekennzeichnet sind. Das ist ja leider nicht selbstverständlich. Das soll übrigens keine verdeckte Werbung sein. Ich werde für nichts bezahlt, wie immer. Versprochen! Probiert es, egal ob mit normalem Currypulver oder nicht, holt euch ein bisschen Farbe in die winterliche Wohnung...und lasst es euch schmecken:)

für ca. 6 Portionen:

800-1000g Gemüse (Paprika, TK-Blumenkohl, Spinat, Möhren), 1 Dose Kichererbsen, 1 daumengroßes Stück Ingwer, 2 EL Öl, 3 TL Curry (dieses Mal habe ich "Oriental Spice" von Just Spices genommen, was superlecker war), 4 EL Mandelmus, 400ml Kokosmilch, 200ml Gemüsebrühe, 4-5 EL Mandelblättchen, frischer Koriander, Salz, Pfeffer, Saft einer halben Limette, 1 TL Ahornsirup

- Blumenkohl auftauen lassen
- 3-4 Handvoll Spinat waschen und im Sieb abtropfen lassen
- Möhren schälen und in Scheiben schneiden
- Paprika waschen, schälen und in kleine Stücke schneiden
- Öl auf mittlerer Stufe erhitzen, Gemüse (außer den Kichererbsen) hinzugeben und für ein paar Minuten dünsten
- mit dem Currypulver bestreuen, durchmischen 
- Mandelmus, Kokosmilch, Brühe hinzugeben und aufkochen lassen
- Spinat und abgetropfte Kichererbsen zugeben und aufkochen lassen 
- mit Salz, Pfeffer, Limettensaft und Ahornsirup abschmecken, 2 EL Mandelblättchen und 3-4 EL klein gehackten Koriander anrühren
- entweder so mit gerösteten Mandelblättchen und Koriander anrichten oder Reis etc dazu servieren

Habt einen schönen, sonnigen Tag!
Josie

Sonntag, 6. Januar 2019

Hühnchen und Gemüse vom Blech à la Mama

Egal ob zu Weihnachten, anderen Festen oder einfach so: ein Essen vom Blech ist gut vorzubereiten, macht viele hungrige Mäulchen satt und lässt sich (oft) gut einfrieren, wenn etwas übrig bleibt. Ich sagte "wenn"... Denn bei uns ist auch dieses Jahr an Heiligabend nichts übrig geblieben, was ich sehr bedauert habe, weil ich in meinen Bauch einfach nicht so viel reinkriege. Egal, ob Weihnachten oder nicht. Und dabei war es so lecker:) Also beschloss ich letzte Woche, das Essen nochmal zu machen und die andere Hälfte für heute einzufrieren. Das hat wunderbar geklappt, weswegen ich euch dieses milchfreie und sehr wandelbare Rezept meiner lieben Mutter nicht vorenthalten möchte. 



Für ein Blech (ca. 4 Personen) oder zwei Auflaufformen (ca. 2x2 Personen) braucht ihr also Folgendes:
4 halbe Hühnerbrüste (ca. 800 g) je in 3 Teile geschnitten, 12 Scheiben Südtiroler Schinkenspeck oder Parmaschinken, 1 rote und eine gelbe Paprika, 2 Zucchini, 1 Stange Lauch, 400ml Kokosmilch, 200ml Mandelsahne, 100 ml Mandelmilch, Salz, Pfeffer, Thymian, Oregano
- Ofen auf 160 Grad Umluft vorheizen
- Paprika schälen und in kleine Stücke schneiden (bei guter Verträglichkeit nicht schälen)
- das Weiße vom Lauch in feine Ringe schneiden und waschen (bei guter Verträglichkeit auch das Grüne nehmen)
- Zucchini waschen und in Scheiben schneiden
- erst Zucchini, dann Lauch, zum Schluss die Paprikastücke auf dem Blech verteilen
- dann um jedes Stückchen Hühnerbrust eine Scheibe Parmaschinken wickeln und auf dem Gemüse verteilen
- zum Schluss Kokosmilch, Mandelsahne und -milch mit einem Schneebesen verrühren und mit Salz, Pfeffer und Kräutern abschmecken und über dem Fleisch und Gemüse verteilen
- 45-50 Minuten im Ofen bei 160°Grad backen
- Mir reichen 1-2 Stücke Hühnchen mit Gemüse. Mein Freund bekam Reis bzw. Nudeln dazu, an Weihnachten gab es Kartoffelpüree, Kroketten und Brot, damit alle satt wurden und Spaß an der Soße hatten. Quinoa schmeckt dazu bestimmt auch sehr lecker...
- Eurer Kreativität ist, was das Gemüse angeht, keine Grenze gesetzt. Ich habe genommen,was ich vertrage. Mit Bohnen, Champignons, Auberginen oder Tomaten stelle ich mir das Ganze aber auch lecker vor. Ebenso ist es mit den Kräutern, nehmt reichlich und die, die ihr mögt und vertragt!

Lasst es euch schmecken! Guten Appetit und bis bald!
Josie


Montag, 31. Dezember 2018

2018: Vom Versuchen, Scheitern und Wiederaufstehen

Ich weiß nicht, wie es euch Anfang 2018 ging. Ich jedenfalls war bereit für ein besseres, ein gutes Jahr. Ich wollte versuchen, den Crohn einzufangen, körperlich wieder fitter werden, und beruflich einige Ideen umsetzen...und vielleicht auch mal wieder eine Nacht durchtanzen.

Aber wie das so ist, Wünsche und Realität liegen manchmal auseinander. Die Grippewelle des letzten Winters erfasste auch mich. Wochenlang schlug ich mich damit rum und als ich das endlich überwunden hatte, hielt der Norovirus Einzug. Zwar nur für 24 Stunden, dennoch war ich danach und nach den ganzen Antibiotika vorher geschwächt. Der Versuch, den Crohn einzufangen scheiterte erstmal, stattdessen breitete er sich nun auch in Magen und Speiseröhre aus, was zur Folge hatte, dass ich mich mit ziemlicher Regelmäßigkeit übergeben musste. So kotzte (entschuldigt die Wortwahl) ich mich also durch die erste Jahreshälfte und egal, ob auf Hochzeiten (wobei ich dort tatsächlich fast eine Nacht durchtanzte), während der Arbeit oder unserem Städtetrip nach Hamburg: meine Zahnbürste und Fresubin waren meine ständigen und besten Begleiter (mal von meinem "schmerzfreien" Freund abgesehen, der das alles mit stoischer Ruhe und dem ihm eigenen Humor -"Gute Nacht, Lieblingskotzi!"- aushielt). Irgendwann im Juni ließen diese Beschwerden dann endlich nach. Ich atmete durch. Aber nur kurz, denn nun schien mit meiner Blase etwas nicht zu stimmen, es war immer Blut im Urin. Und auch dort wurde der Crohn vermutet, weshalb ich mich im Juni einer kleinen OP unterziehen musste. Aber, yeay, dort trieb dieser Herr nicht sein Unwesen, ich war erleichtert, ging wieder arbeiten und war dann bereit für unseren Sommerurlaub: Sommer, Sonne, griechisches Essen und mediterrane Leichtigkeit.

Tja, so war jedenfalls vorher meine Vorstellung. Ich war bereit für eine Auszeit vom Kranksein, wollte mich nur erholen und Kraft für den Rest des Jahres tanken. Aber weit gefehlt, der Crohn hatte wieder andere Pläne. Bereits zu Beginn scheiterten meine Pläne als klar wurde, dass ihm das Essen, das eigentlich super war und das ich natürlich immer vorsichtig aussuchte, nicht gefiel. Mein Freund musste also oft alleine essen, wenn ich mal wieder zur Toilette gesprintet war. Das zog sich auch durch die Nächte und wurde von heftigen Krämpfen begleitet. Kurzum, ich musste mit dem Cortison und allen mir zur Verfügung stehenden Medikamenten hochgehen und auch, wenn wir einen schönen Ausflug mit Eselsritt machten, weit von unserer Toilette konnte ich mich nicht fortbewegen. Und trotzdem hoffte ich als wir abreisten, dass ich mich doch etwas erholt hatte und bereit für Job und Leben war.

Aber Pustekuchen. Nach wenigen Tagen war mir klar, dass es nur mit kämpfen ging: und zwar ab morgens aus dem Bett zu kommen, über mittags Essen zu kochen, bis abends den Krimi zuende anschauen. Mal von der Arbeit abgesehen, auf der ich eigentlich keinen Tag verpassen wollte, was ungefähr bis zur 2. Woche funktionierte. Ich sah meine noch vorhandenen Kraftreserven schwinden. Hinzukamen immer stärker werdende Bauchschmerzen, die ich zuerst auschließlich dem Crohn zuordnete. Da mir meine Ärztin zustimmte und uns zudem mal wieder auffiel, dass ich bereits seit 4 Jahren durchgängig Cortison bekam, begann ich mit Stelara. Trotzdem wurden die Schmerzen schlimmer, das Gefühl, als hätte ich einen Tennisball im Unterleib, gesellte sich dazu. Meine Frauenärztin bestätigte dieses Gefühl, als sie eine große Schwellung im Gebärmutterhals feststellte und mich ins Endometriosezentrum überwies. Da ich kaum noch laufen konnte, musste ich mich nun komplett krankmelden, um jetzt erstmal "aufzuräumen".

Im November unterzog ich mich dann einer Bauchspiegelung...die dann allerdings in eine mehrstündige OP mündete, da auch die Ärztin "aufräumte" und mich von Polypen, Verwachsungen und Endometriose befreite. Und tada: noch eine chronische Diagnose, willkommen in meiner Sammlung. Trotzdem merkte ich kurz nach der OP, dass sich der Bauch besser, weicher, leichter anfühlte. Die wahnsinnigen Schmerzen, die mich so lange begleitet hatten, waren weg. Aber ich brauchte in den darauf folgenden Tagen und Wochen echt viel Geduld. Ich musste mich ruhig verhalten, viel liegen und durfte nur langsam mit Spaziergängen und nun auch leichten Dehn- und Kräftigungsübungen beginnen. Und ich schlug mich mit den Gedanken an dieses Jahr herum. So viel war geschehen, so viele Versuche unternommen... und an manchen Tagen fragte ich mich, wie es wohl weitergehen würde, was als nächstes käme und (ein bisschen melodramatisch) ob es bis zur Rente wohl so weitergehen würde?

Nun, was als nächstes kommt, weiß ich natürlich nicht. Aber ich kann im Moment sagen, dass ich am Ende dieses Jahres weniger Schmerzen als zu Beginn habe. Ich bin jeden Tag ein bisschen fitter, kann wieder mehr machen, alleine oder mit meinen Freunden. Ich plane meine Wiedereingliederung im Job. Ob Stelara hilft, kann ich noch nicht sagen. Dass ich mit dem Cortison seit der OP runtergehen kann, sehe ich aber. Zum ersten Mal seit Jahren halte ich es für möglich, dass ich es im Laufe von 2019 tatsächlich ausschleichen kann. Ich wäre froh und meine Nebennierenrinde, die laut Blutwerten zur Zeit ziemlich ramponiert ist, würde sicher eine kleine Party feiern. Ob 2019 "mein Jahr" wird, wie es diverse Zeitschriften versprechen, weiß ich nicht und damit möchte ich mich auch gar nicht beschäftigen. Für mich zählt gerade der Moment. Realistisch ist, dass auch 2019 gute wie schlechte Dinge passieren werden und dass ich zwischendurch das Gefühl habe, an diesem Körper zu scheitern...um dann die Herausforderungen anzunehmen und zu meistern. Denn es geht weiter. It goes on, das steht seit einigen Jahren auf meinem Handgelenk und weiterhin finde ich das sehr beruhigend. Aber auch aus Samuel Becketts Zitat spricht für mich eine ironische Wahrheit, mit der ich euch ins neue Jahr und gerade ganz entspannt und mit einem Lächeln im Gesicht entlassen möchte:
(Quelle: https://pin.it/cbtezba5xr47pa. Letzter Zugriff: 31.12.2018)

Kommt also gut ins neue Jahr! Ich wünsche euch eins mit viel Humor, wenig Beschwerden, lieben Menschen und ganz viel Zuversicht!

Bis 2019,
Josie