Sonntag, 10. Juni 2018

Krankenhaustipps

Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, wo ich ein paar Tage zur Restauration war. Also genau genommen hatte ich eine kleine Blasen-OP, um zu schauen, ob sich der Crohn auch dort breit gemacht (was übrigens NICHT der Fall, yeah) und einen Eingriff am Rücken, um die Schmerzen der Spondylarthrose, die allerdings leider vom Crohn kommen, einzudämmen. Ich muss sagen, es war anstrengend, aber ich bin ziemlich zufrieden und fühle mich...naja, restauriert eben. Das liegt nicht nur daran, dass ich im Krankenhaus  bestens behandelt und umsorgt wurde, sondern auch daran (bilde ich mir wenigstens ein), dass ich mir aufgrund früherer Erfahrungen genau überlegt hatte, was ich alles brauchen könnte. Das habe ich jetzt hier mal direkt aufgeschrieben, weil ich dachte, dass es euch vielleicht auch beim nächsten Mal hilft.

1. Klamotten
- dicke und dünne T-Shirts (besonders wegen des Zugangs praktisch, weil kurzärmelig)
- genug Unterwäsche und Socken (besonders nach der Narkose hatte ich Eisfüße)
- Bademantel
- Jogginganzug
- lustige T-Shirts (für die gute Laune)
- für einen Aufenthalt ohne OP hätte ich sicher mehr Freizeitsachen mitgenommen, damit ich nicht den ganzen Tag im Schlafanzug oder OP-Shirt rumlaufe und mich dadurch fitter fühle, mich nicht langweile und keine Thrombose bekomme

2. Waschzeug und Medikamente
- ich nehme immer Miniaturgrößen von (Trocken-)Shampoo, Duschzeug, Mundwasser und Deo mit, damit ich nicht so viel schleppen muss
- eigene Handtücher bzw. Waschlappen
- ein Thermacarepad (weil mein Nacken oft durch das viele Liegen verspannt und ich mir so schnell helfen kann)
- Medikamente für den ersten Tag, vollständig
- Nasenspray, Lutschpastillen (ich hatte dieses Mal GeloRevoice, total gut) für nach der OP, wenn die Schleimhäute so trocken sind
- was Pflanzliches zum Einschlafen, Calmedoron, z.B.hilft mir super
- Nahrungsergänzungsmittel bzw. das, was das Krankenhaus nicht hatte (bei mir waren es u.a. die Salofalk Granu Sticks) für mehrere Tage
- Ohropax (hatte ich vorher nie dabei, dieses Mal schon und Halleluja, ein Glück, vor meinem Zimmer war nämlich eine Baustelle)

3. Essen (bei meiner Aufnahme hatte ich schon gf angemeldet)
- gekochte Eier (nicht lachen, aber die habe ich in letzter Zeit besser vertragen und ihr wisst ja, was einem manchmal an Essen im Krankenhaus blüht; außerdem hat meine Oma mit gekochten Eiern schon den Krieg überstanden...)
- selbst gebackene, haltbare Bananenkekse (nicht sooo lecker, aber bekömmlich und sättigend)
- Hipp Gläschen
- gf Brot
- getrocknete Nüsse und Beeren

4. Wichtige Unterlagen
- meine Notfallausweise (wegen der Zöliakie und der Blutgerinnungsstörung)
- mein aktueller Medikamentenplan
- evtl. relevante Berichte von Voruntersuchungen
- Telefonnummer meiner Versicherung
- wichtige Telefonnummern und Namen fürs Krankenhaus


5. Wohlfühlkram und -zeugs
- mein Kissen (ist gemütlich und das kommt wegen meines Nackens immer und überall hin mit)
- Werther, mein kleiner Teddy (ist streng genommen der Krankenhausbeschützerteddy meines Freundes, aber ich habe ihn adoptieren dürfen, lucky me:)
- ein Buch (bzw. ungefähr so viele, das ihr es auch ein paar Jahre auf einer einsamen Insel aushalten könntet)
- meinen iPod (ich würde ihn allerdings nächstes Mal vorher aufladen)
- hätte ich ein Tablet, würde ich auch das evtl. mit den entsprechenden Serien mitnehmen (ihr wisst ja: Dexter, Breaking Bad...irgendwas Blutiges ohne Krankenhaus jedenfalls)
- Zeitschriften
- mein Bullet Journal
- bei Aufenthalten ohne OP hatte ich auch schon mal Nagellack, Gesichtsmasken, Fußcreme dabei, um wohlfühlige Sachen ohne Denken machen zu können

6. Und sonst so?
- ich lasse mir den Zugang inzwischen immer am Handgelenk legen, damit ich mich noch frei bewegen kann
- ich trinke ja eh nix mit Kohlensäure, finde das aber im Krankenhaus besonders wichtig, weil man durch Narkose, Medikamente und Rumliegerei oft einen Blähbauch bekommt und so die Spitze vermeiden kann
- ich tendiere dazu, Schmerzen herunterzuspielen. Macht aber keinen Sinn, denn eine gute Schmerztherapie funktioniert nur, wenn ihr ehrlich vor euch und dem Arzt seid...und im Zweifel seid ihr eure Schmerzen dann im Endeffekt schneller und mit weniger Medikamenten los
- Hilfe annehmen ist auch nicht immer mein Ding, ABER: es hilft einem manchmal, schneller auf die Beine zu kommen
- Besuch ist super, aber Ruhe auch, weswegen ich mich zwar gerne, aber zeitlich begrenzt, besuchen lasse
- last but not least: meine unsichtbare Krone. Die nehme ich nicht mit, um mich wie eine herrische Königin zu fühlen, sondern um den Kopf oben zu halten, mich von der Atmosphäre nicht kränker, als nötig machen zu lassen und Ärzten und Personal gegenüber mündig zu bleiben.
(Quelle: https://pinterest.com/pin/311452130453664285/?source_app=android; letzter Zugriff: 10.06.2018)

Mehr fällt mir gerade nicht ein und ich muss zugeben, ich bin auch ein wenig erschöpft. Es geht jeden Tag besser, aber es braucht noch ein paar Tage, bis ich mich fühle wie vorher. Deshalb lege ich mein Krönchen (nicht Cröhnchen, übrigens:) jetzt mal kurz beiseite und hau' mich hin.

Macht es gut und denkt bei eurem nächsten Krankenhausaufenthalt dran: gut vorbereitet ist schon wieder fast zuhause!

Take care,
Josie

Samstag, 26. Mai 2018

Punk is not dead

Als wir vorgestern Abend unser Auto legal und in akzeptabler Stadionnähe geparkt hatten, war ich zwar bereit für das erste Konzert seit langem, aber Aufregung und Sorge um Toiletten in der Nähe trübten meine Freude noch etwas. Wie würde es nur werden? Nachdem ich festgestellt hatte, dass es bereits auf der Bottroper Straße genug Toiletten gab und sich die 30.000 Menschen doch besser als gedacht verteilten, z.B. biertrinkend am Straßenrand sitzend und der "guten alten Zeit" gedenkend, wurde ich schon ruhiger. Und ich nahm wahr, dass wir bei weitem weder die ältesten, noch die spätesten Fans waren. So stiegen allerhand Menschen in Anzügen aus ihren A3s, zogen sich ihre Hosen-Shirts an und verwandelten sich in noch unaufgewärmte Altpunks. Bierbäuchige Mitvierziger parkten ihre A-Klassen etwas schief am Straßenrand und hatten große Sorge, dass sie abgeschleppt würden und Paare mit einem letzten Hauch von rot in den Haaren und einem Cocktail-to-go in der Hand fragten sich, ob sie die 1,4 km bis zum Stadion schaffen würden oder ob der Shuttlebus nicht ne gute Alternative wäre. Kurzum, wir waren weder die einzigen, die die meisten Vorbands nicht mitgekamen. Wir waren auch nicht die einzigen mit Sitzplatz, weil stundenlanges Stehen einfach nicht drin war. Ich stellte mir also die Frage: "Is punk dead?!"

Ihr lieben CEDler: kennt ihr das Gefühl? Nach harter Zeit, in der ihr viel absagen musstet bzw. euch gar nicht mehr getraut habt, euch noch zu verabreden, beruhigt sich der Darm etwas, die Kraft kommt wieder und Körper und Geist atmen durch. Aber mal so richtig. Puuuh! Und dann passiert noch was besonders Tolles, ein Konzert zum Beispiel und plötzlich fühlt ihr euch wie der glücklichste Mensch auf der Welt und kostet den Moment mal so richtig aus. Diesen Moment erlebte ich als ich in meinem frisch erstandenden T-Shirt, mit einem lecker' Getränk in der einen und meiner Lieblingshand in der anderen Hand sowie viel Sonne im Gesicht den Auftritt der Hosen erwartete. Pure Bliss!  Es war soweit und ich hatte es ohne "Unfälle" hierhin geschafft:) 

Diese Freude wuchs umso mehr, als ich feststellte, dass wir am Anfang einer Sitzreihe und nur ca. 15 Schritte von der nächsten Toilette entfernt saßen. Nicht nur das machte mich ruhiger, auch die Tatsache, dass die anderen Mitdreißiger bis -sechziger auch oft aufs Klo mussten und Tempos verschenkt und Toilettenpapier schwesterlich geteilt wurde. Lapidar meinte mein Freund nur: "Punk is not dead!" haha, war das ja wohl geklärt...und ich wurde ruhiger und konnte alle Sorgen von vorher langsam abstreifen. Als Campino, der inzwischen auf die 56 zugeht und deutlich fitter als die meisten seiner Fans schien, dann irgendwann im Laufe des Abends meinte: "Heute morgen fühlte ich mich wie 75, heute Mittag wie 62 und jetzt HALBSTARK!" stimmten nicht nur alle begeistert in das Lied ein, sondern stimmten aus vollem Herzen zu. Ich hatte mich jedenfalls selten halbstärker als am Donnerstag Abend gefühlt.

Und auch wenn ich mich jetzt nach dem Konzert gefühlt irgendwo zwischen 62 und 75 eingependelt habe; auch wenn ich gestern ein Vorgespräch wegen einer Blasen-OP hatte, die wohl aufgrund des Crohn bald durchgeführt werden muss; auch wenn ich schlichtweg einige Zeit zum Wiederaufbau brauche: ich bin happy, dass ich bei dem Konzert war, dass Charisma und Energie der Band sich für mich wieder auf die Lieder von CD übertragen (jaja, ich weiß, es gibt auch iTunes usw. aber ihr wisst ja: die gute alte Zeit...:) und dass der Crohn in dieser zweischneidigen Beziehung echt nicht immer die Oberhand hat.

Und wenn ich heute Abend das Champions League-Finale anschaue, natürlich Liverpool anfeuere und wieder "YOU'LL nEVER WALK ALONE" mitgröle, dann weiß ich eins: "Punk is (definitely) not dead!"

Euch wünsche ich auch einen wunderbaren Abend - egal, ob mit oder ohne Fußball - und genau so tolle Erlebnisse, die Spaß machen und Kraft geben.

Macht es gut. So long,
Josie

Montag, 26. März 2018

Der Weg ist das Ziel...besonders, wenn man ein bisschen Glitzer drüberstreut

Puuuh, es ist nicht immer einfach mit einer chronische Erkrankung zu leben. Besonders in so einem Winter, in dem dann noch einiges an akuten Sachen hinzukommt. In den letzten Monaten hieß es deshalb für mich oft krank melden und einfach hinlegen, schlafen, dösen, fernsehen. Aber auch die beste Serie ist irgendwann mal zu Ende und auch die bequemste Abhängphase kann nicht ewig so weitergehen...auch, wenn man sich noch nicht fit fühlt und man merkt, dass man einiges an Gewicht und Kraft verloren hat.

Und so ist es wie immer: mit kleinen Schritten zum Ziel. Schneckig quasi. Und immer wieder aufs Neue, denn wer oft krank und/ oder chronisch erkrankt ist, der weiß wie nervig dieses immer wieder rankämpfen sein kann. So habe ich auch in den letzten Monaten immer wieder gemeckert, konnte meine vier Wände nicht mehr sehen und war manchmal wütend...und habe diese Kraft als Ventil genutzt, um wieder auf die Beine zu kommen. Aber wie genau? Was soll man tun, wenn man wieder fit und gesellschaftsfähig werden will, aber man einfach noch super kaputt ist? Ich habe meine "Schritte" einfach mal aufgeschrieben:

1. Ich habe Schuhe gekauft, in diesem Fall Glitzerschuhe:) Die habe ich mir, noch liegend und ausnahmsweise im Internet, bestellt. Quasi als Motivationsschub neben meinem Bett. Denn auch wenn der Weg das Ziel ist, ohne (Glitzer-)Schuhe geht man ihn, zumindest in diesen Breitengeraden, ja nur halb so beschwingt.

2. Dann führte  ich mir bildlich vor Augen, was ich als erstes tun wollte: z.B. die Treppe rauf- und runtergehen, zum Briefkasten, bis zur Straßenecke. Egal wie klein der Anfang ist, es ist doch ein Anfang! Dabei hilft mir auch immer, mich daran zu erinnern, wie gut die Bewegung schon mal getan hat.

2. Es dauerte ein paar Tage, bis ich den Plan umsetzte. Aber ich warte normalerweise nicht zu lange damit. Ich finde immer, es ist schlimmer und unbefriedigender nichts zu versuchen, als evtl. beim ersten Mal früher als gehofft abzubrechen.

3. Am Anfang sind die Pausen wichtiger und länger als die Bewegung. Und das ist völlig in Ordnung! Also wieder ein bisschen dösen, schlafen und viel Wasser oder Tee trinken...Aber der Anfang ist gemacht...und beim nächsten Mal werden es sicher wieder ein paar Schritte mehr.

4. Den Schlafanzug tauschte ich wieder gegen den Jogginganzug und der Fernseher blieb wieder häufiger aus. Stattdessen las ich oder telefonierte mal wieder mit Freundinnen und versuchte meinen Geist ein bisschen zu animieren:)

5.Ich startete mit Aufgaben im Haushalt, die ich ggfs. in kleinere runterbrach: die Küche aufzuräumen hörte sich am Anfang nicht machbar an. Aber die Arbeitsflächen nach und nach zu wischen, die Spülmaschine ein- und auszuräumen, zu saugen, waren als einzelne Aufgaben, mit Pausen zwischendurch, zu machen (im Zweifel mit einer meiner to do-Listen).

5. Und so steigerte ich das Pensum langsam und begann auch wieder mit ein paar vorsichtigen Yogaübungen: ruhig atmen, ein paar Mal Katze-Kuh oder im "Halbmond" etwas dehnen? Anfangs sah es mehr danach aus, dass ich mich auf meiner Matte hin- und herrollte als nach echten Übungen. Aber auch das tat schon gut und zeigte meinem Körper die richtige Richtung an.

6. Nicht zuletzt versuchte ich wieder etwas mehr und festere Nahrung zu mir zu nehmen, damit ich nicht wegen fehlender Nährstoffe oder Kalorien zu schlappi war. Das ist nicht einfach und ich kämpfe damit noch immer. Es ist aber trotzdem wichtig.

7. Und dann gibt es immer wieder Tage, an denen ich mich zu schlecht für irgendwas fühle oder mir alles nicht schnell genug geht. Dann versuche ich meinen Frust in meinem neuen Bullet Journal abzulassen und tief durchzuatmen. Geduld ist wichtig, aber Wut als Katalysator, um voran zu kommen, manchmal auch! Also, nicht unterdrücken, sondern als Hilfe annehmen. Und an solchen Tagen hilft vielleicht auch ein bisschen mehr self-care, Selbstfürsorge: baden, lesen, gut durchlüften, ein leckerer Kaffee, eine Gesichtsmaske, ein Bauchwickel, ein gutes Gespräch oder vielleicht doch einfach mehr Schlaf.

Vielleicht hilft es euch, wie mir, wenn ihr meine Liste seht. Vielleicht habt ihr aber auch andere gute Ideen und Pläne, um euch aus einem Tief wieder herauszuholen, egal ob mit oder ohne Glitzer. Ich bin gespannt !

So long and take care,
Josie


Montag, 12. März 2018

Mit dem schlechten Gewissen im Gedankenkarussell

"Es tut mir so leid, aber ich muss mich schon wieder krank melden."

"Oh nein, das Telefon klingelt, aber ich mag gar nicht telefonieren."

"Sorry, aber könntest du mir ein paar Flaschen Wasser mitbringen?"

"Ich brauche meine Medikamente, könntest du sie mir später holen?"

So oder ähnlich äußerte ich mich in den letzten Wochen des öfteren. Mit dem Crohn ist es zur Zeit eh nicht so einfach, auch weil der Schub so langsam zu einem Endlosschub zu werden scheint. Da fehlte es mir gerade noch, dass ich vor Weihnachten den ersten Infekt bekam, der dann alles mögliche nach sich zog: Stirnhöhlenvereiterung, Grippe, Norovirus, Blasenentzündung...you name it, I had it. Zwischendurch ging es mir immer wieder ein paar Tage besser, ich ging arbeiten und das nächste flog mich an. Nach ein paar Tagen des Durchbeißens musste ich dann immer wieder klein bei geben und mich krank melden. Dabei wurde ein Gefühl immer stärker: das schlechte Gewissen. Es war mir sooo unangenehm, immer wieder bei meinem Arbeitgeber anzurufen und mich krank melden zu müssen. Nur die Freizeit auf Erholung zu stellen, reichte einfach nicht aus. Ich kam mir schwach und irgendwie ziemlich unnütz vor, fand es doof, dass meine Kollegen meine Arbeit mitmachen mussten. Und ja, auch wenn ich eigentlich einen sicheren Job habe, machte ich mir auch um ihn immer wieder Gedanken. Dabei ging das alles nur in meinem Kopf ab. Von außen gab es keinen Druck: weder auf der Arbeit noch privat äußerte sich irgendwer negativ. Im Gegenteil alle wünschten gute Besserung und baten Hilfe und Besuch an.

Aber auch dafür war ich einfach zu kaputt. Besuch oder Telefonate? Um Gottes Willen, bitte nicht reden, antworten, auf andere eingehen müssen. Dabei tat es mir echt leid, weil ich meine Freundinnen zurückweisen musste. 

Als es mir endlich besser ging und ich zuversichtlich war, dass das Schlimmste vorbei wäre, holte mich der Norovirus von einer zu nächsten Minute völlig von den Beinen. 24 Stunden lang wusste ich nicht mehr, ob es zuerst oben oder unten rauskommen würde, wie ich vom Bett zum Klo kommen sollte und wie ich auch nur einen Schluck Wasser drin behalten sollte. Es war wirklich grauenhaft. Und es hat mich innerhalb kürzester Zeit so hilflos gemacht wie ein Stück Gemüse. Also musste ich mich überwinden und um Hilfe und Gefallen bitten, um wenigstens mit dem Nötigsten versorgt zu sein. Wie nervig. Und unangenehm, wenn man doch eigentlich daran gewöhnt ist, sich selbst versorgen zu können und auf niemanden angewiesen zu sein. Aber auch das spielte sich nur in meinem Kopf ab. Niemand hat gemault und mein Freund kümmerte sich klaglos, aber aufmunternd und wie immer ohne zu Murren, um alles. Und natürlich fand es auch kein Arzt komisch, mich zu versorgen, mir Infusionen zu geben und mich wieder aufzupäppeln. Warum auch? Ich fuhr mit meinem schlechten Gewissen ja alleine im Karussell.

Wem ich das erzählte, der versuchte mich zu beruhigen: es wäre doch normal, es wäre angesichts der Lage unnötig und würde bestimmt schnell wieder weggehen, weil ich doch immer so positiv sei. Aber es nagt immer wieder an mir: das schlechte Gewissen. Und ich habe überlegt, was ich denn nun eigentlich tun kann, um vielleicht vor Beendigung der Fahrt aus dem Gedankenkarussell zu springen (ohne mir dabei was zu brechen allerdings:). "Yoga machen", wäre eine schöne, einfache Antwort. Aber in den letzten Wochen konnte ich mich ja kaum bewegen, an Asanas war leider nicht zu denken. Aber "Yoga machen" ist zum Glück so viel mehr als Bewegung. Während ich auch für Meditation oft zu kaputt war, haben mir folgende, kurze Atem- und Achtsamkeitsübungen (oft im Liegen) immer wieder geholfen, das Karussell anzuhalten und in Ruhe auszusteigen. Denn eigentlich ist es egal, welche Gedanken sich drehen, sobald wir uns auf den Atem konzentrieren oder unsere Gedanken beobachten, richten wir unsere Aufmerksamkeit nicht nur in die Gegenwart, sondern nehmen wahr, dass unsere Gedanken sehr subjektiv sind und zum Glück oft nicht die Realität abbilden.

1. Atemübungen
 - Den Atem beobachten, nicht verändern oder lenken, z.B. indem ich ihm folge, wie er kühl durch meine Nase einströmt und warm wieder rauskommt; wie er an manchen Stellen deutlich, an anderen nicht zu spüren ist; wie er flach, schnell, tief, langsam ein- und ausströmt. 
- Bis 10 zählen und rückwärts zurück bis 0. Beliebig häufig. 
- Ausatmen, dann das rechte Nasenloch mit dem Daumen der rechten Hand verschließen, durch links einatmen. Links mit dem Ringfinger der rechten Hand verschließen, das rechte Nasenloch öffnen und ausatmen. Einatmen, rechts verschließen, links ausatmen. Das ganze nennt sich im Yoga Nadi Shodana und soll für eine Harmonisierung der Nadis (Meridiane) sorgen, so dass sich die Gedanken beruhigen und der Körper entspannen kann.

2. Achtsamkeitsübungen (oder vielleicht doch Mini-Meditationen?!)
- Ich schließe meine Augen und versuche nichts zu tun. Das ist leichter gesagt als getan. Nicht umsonst wird im Yoga auch oft vom "Monkey Mind" gesprochen:) Aber auch hier geht es nicht darum, zu werten, sich zu zerfleischen und womöglich schon wieder ein schlechtes Gewissen zu haben, weil einem tausend Dinge im Kopf herumschwirren. Die Kunst ist, nicht jedem Gedanken hinterher zu jagen, sondern ihn ziehen zu lassen; so wie eine Wolke am Horizont weiterzieht. 
- Ich mache mir eine Kerze an und schaue durch halb geöffnete Augen auf das Licht. Sobald die Gedanken abschweifen, richte ich meine Aufmerksamkeit wieder auf die Flamme. 

3. Gedanken korrigieren
Manchmal hilft es mir aber auch, vor oder nach einer dieser Übungen ein paar rationale Argumente aufzuzählen, z.B.:
- Ich "feier" ja nicht krank. Sondern ich ruhe aus und erhole mich, weil es mir nicht gut geht und ich richtig krank bin.
- Dass ich mich gut um mich kümmere, ist wichtig. Denn nur wenn ich mich gut pflege, kann es mir besser gehen und ich Kraft tanken. Und nur wenn es mir besser geht, kann ich meinen Aufgaben nachkommen und eine gute Tochter, Freundin, Kollegin sein.
- Zumindest mein privates Umfeld weiß, dass ich MC hab und alle wissen, dass ich, wenn der besonders schlimm ist, manchmal völlig ausfalle. Wenn sie dann Hilfe anbieten oder mich besuchen wollen, machen sie das freiwillig und gerne...würde ich ja auch:)
- Tagebuch schreiben: hört sich nach 4. Klasse an, aber hilft manchmal. Denn stehen die Gedanken erstmal im Buch, hat der Kopf Ruhe:)
- Manchmal hilft es auch, einfach auf andere Gedanken zu kommen: durch schöne Musik oder eine gute Serie, z.B. Dexter oder Breaking Bad (dabei fällt mir auf: die sind ganz schön blutrünstig:). Aber eurer Fantasie sind ja keine Grenzen gesetzt...

Also, falls ihr manchmal ein schlechtes Gewissen habt, seht ihr, dass es ganz normal ist. Und so ein richtiges Patentrezept, um damit super klarzukommen, habe ich auch noch nicht gefunden. Aber ich arbeite daran und vielleicht ist der eine oder andere Mini-Tipp ja auch was für euch.
Habt einen gesunden Start in den Frühling und starke Nerven, falls das noch nicht sofort klappt. Denn ihr wisst ja...

...it goes on!
Josie
(Quelle: unbekannt)




Sonntag, 18. Februar 2018

Die ultimative Ernährung bei Morbus Crohn...

...gibt es nicht. Oder zumindest habe ich sie seit meiner Diagnose vor über drei Jahren noch nicht gefunden. Dabei dachte ich, dass es doch rein logisch gesehen so viel Sinn macht: das Organ, durch das unsere Nahrung fließt, müsste sich doch wohl durch die richtige Ernährung milde stimmen, beruhigen, vielleicht sogar heilen lassen... Ich habe also Ernährungs- und Stuhlprotokolle sowie -tagebücher geschrieben. Ich habe zeitweise keinen Alkohol getrunken, keinen Zucker, kein Fleisch gegessen. Ich habe zwei Mal am Tag zwei große Portionen gegessen, sieben Mal am Tag kleine Portionen. Ich habe mich nur flüssig ernährt. Ich hab Paleo, mediterrane Vollkost, SCD und FODMAP ausprobiert. Und sicher noch einiges, was ich inzwischen verdrängt habe. Mit genau 0 Erfolg. Was ich aus diesen unzähligen Versuchen gelernt habe ist, dass mein Darm Extreme, die auf allgemeinen, nicht immer wissenschaftlich abgesicherten, Regeln basieren, überhaupt gar nicht schätzt. Alles ist immer ein Ausprobieren und Riskieren, was übrigens auch zur Forschungslage passt: Studien bestätigen zwar, dass schlechte Ernährung nicht für einen Ausbruch der Krankheit verantwortlich ist, ebenso aber auch, dass gute Ernährung nicht unbedingt für eine Verbesserung der Situation sorgt, wenn man im Schub ist (das ist in der schubfreien Zeit wohl mitunter anders). 
Das einzige also, was ich, auch weil ich in den Jahren so gut wie nie schubfrei war, herausgefunden habe, ist, dass Trinken (auch inzwischen gerne in Form von Trinknahrung, z.B. Fresubin) vorübergehend manchmal die beste und für mich entspannteste Lösung ist. Auch Babygläschen können entspannende Begleiter sein. Darüberhinaus habe ich festgestellt, dass die Nahrung nicht zu hart, nicht zu flüssig, nicht zu kalt oder heiß, zu süß oder sauer, nicht frittiert oder geräuchert sein sollte. Dazu gut kauen, im Sitzen und langsam essen, nicht zu viel zum Essen trinken. Ach ja, und die Portionen sollten nicht zu groß sein, vielleicht so zwei Handvoll und dafür öfter, so alle drei bis vier Stunden. Wobei das schon wieder so ne Sache ist. Manchmal ist auch zwei Mal am Tag schon öfter und lange Pausen zwischen den "Mahlzeiten" genau das Richtige. So ist das, was ich bisher herausgefunden habe, mehr als nichts, aber trotzdem immernoch nicht so richtig viel...und an manchen Tagen geht es mir auf die Nerven. Aber trotzdem stelle ich immer wieder Rezepte auf diesen Blog. Wie passt das zusammen?

Zum einen esse ich trotz allem immernoch gerne. Ich weiß, dass das bei anderen anders ist und auch ich habe Phasen, in denen ich nur das Allernötigste zu mir nehme, aus Angst davor, wann und wie es wieder rauskommen mag. Aber grundsätzlich ist mein Überlebensinstinkt scheinbar stärker und mein Wunsch nach Genuss sowieso. Und wenn es lecker ist und sich im Mund gut anfühlt, dann ist das ja auch schon was. Um euch mal einen Eindruck zu geben, wie so mein Essen im Alltag aussieht, und vielleicht ein paar Ideen für euren eigenen Essalltag, besonders im Schub, zu liefern, fange ich mal morgens an. Die meisten Rezepte findet ihr in den Links.

Frühstück
Wenn ich morgens mit unglaublich vielen Medikamenten und der entsprechenden Flüssigkeit dazu in den Tag gestartet bin, bin ich erstmal satt. Auch deswegen frühstücke ich meistens sehr spät (also ich meine wirklich sehr spät! Oft erst, wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, denn danach muss ich mit einer längeren Toilettensession rechnen, die sich eh nicht gut mit meiner Arbeit vereinbaren ließe). Trotzdem ist es für mich als erste kleine Mahlzeit das Früh- bzw. Spätstück, das ich zusammen mit einem Tee oder Kaffee genieße, z.B.:
- ein Brei, z.B. Porridge aus glutenfreien Haferflocken, Hirsebrei (Hot Hirse von Bauck), Frühstücksbrei (z.B. von Alnavit). Ein bisschen Ahornsirup darüber ist ein Muss und je nach Laune und Abenteuerlust (ihr kennt das: no risk, no fun!) vielleicht noch ein paar fein geriebene Mandeln oder Nussbutter (mit viel Vitamin B), kleines Obst (z.B. TK-Beeren), Kakaonibs (mit viel Eiweiß), Zimt, Kurkuma (antientzündlich) und Pfeffer. 
- Rührei, Omelet oder weich gekochte Eier, pur oder z.B. mit ein paar Kräutern oder Schafs-/ Ziegenkäse (Calcium).
Beiden Frühstücksvarianten gemein ist, dass sie warm, aber nicht heiß und weich aber nicht flüssig sind. Hart gekochtes Ei, Wurst, Brötchen, Suppe, Corn Flakes waren übrigens alles Dinge, von denen ich bei jedem Versuch bisher starke Bauchweh und Krämpfe bekommen habe. Und das ist für mich schlimmer als mehrfach auf die Toilette zu rennen. Aber vielleicht ist es bei euch anders?! Hier sind deswegen weitere Anregungen: Frühstückchen

Mittagessen
Mittag esse ich oft so drei bis vier Stunden nach meinem Frühstück. Dann nehme ich z.B. folgendes zu mir:
- Rührei, Omelet, wenn ich das nicht schon zum Frühstück hatte. Es liefert so viele Nährstoffe und Eiweiß, dass ich an den meisten Tagen inzwischen zwei Eier esse. 
-  Süßkartoffeln, z.B. mit Soja-Kräuterquark (selbst gemacht, z.B. mit "Go on" von Alpro, Salz und ein paar Kräutern) mache ich mir regelmäßig, besonders seit ich auch normale Kartoffeln (Vitamin B, Kalium, Calcium, Magnesium) wieder besser vertrage.
- Eintöpfe oder Suppen, die ich auch auf den Blog gestellt habe, koch ich oft vor und löffle mich damit durch die Woche. Mit Süßkartoffeln, geschälter Paprika, Möhren, Zucchini...kurzum, mit mildem Gemüse und manchmal auch schwarzen oder weißen Bohnen (Eiweiß, Vitamin A und B) aus der Dose, die ich kurioserweise oft, im Gegensatz zu allen anderen Hülsenfrüchten oder grünen Bohnen, vertrage. Das ist praktisch, weil ich nicht jeden Tag nochmal extra was kochen muss. 
- Als Toppings je nach Tagesform: Ziegenfrischkäse, Kokosjoghurt, Kräuter, Garnelen, Sonnenblumen- oder Kürbiskerne (Eiweiß, gesunde Fette), Avocado, gekochter Reis, Leinöl etc. 
Abendessen
Da ich meistens mit meinem Freund esse, gestaltet sich das Abendessen nicht ganz so supereinfach. Denn einerseits ist es mir unglaublich wichtig, das gemeinsame Essen beizubehalten, schließlich ist Essen nicht nur Nährstoffaufnahme, andererseits muss ich, zumindest an Abenden, an denen ich nicht nur Kartoffeln mit Butter esse oder trinke, auch hier genau überlegen, was für mich (nicht) geht und was er trotzdem mag. Auf Süßkartoffeln, die ja bei mir immer gehen und die ich auch immernoch gerne mag (und die auch noch viel Betacarotin und Kalium liefern und gut für einen stabilen Blutzuckerspiegel sind), reagierte mein Freund zuerst mit den Worten, dass er "irgendwie nicht so viel Hunger" hätte und dann mit "schmeckt interessant". Es hat etwas gebraucht, bis ich das in "igitt!" übersetzt habe:) Also gibt es z.B. folgende Dinge, wenn wir zusammen essen:
- Kartoffeln, mit Meersalz und Olivenöl geröstetes Gemüse, z.B. Brokkoli und gedünsteter, nur mit ein wenig Senf bestrichener Fisch aus dem Ofen
- Wurzelgemüse, z.B. mit Guacamole oder einem anderen Dipp
- manche der oben genannten Eintöpfe, z.B. Kartoffelcurry
Quiche
- Nudeln, z.B. auch aus Reis oder Buchweizen mit selbst gemachtem Pesto (z.B. aus Walnüssen, Basilikum, Olivenöl, Meersalz, Hefeflocken), drunter gerührtem Spinat, Erbsen (und Hefeflocken) oder mit Fleischbällchen
- Möhren-Fenchel Risotto mit Hefeflocken (statt Parmesan) und Gemüsebrühe (statt Weißwein) und Feta oder Fisch (z.B. auch Kabeljau, in Olivenöl und Rosmarin gewendet und mit einer Scheibe Schinken umwickelt, dann im Ofen 10 Minuten gegart)
- Kartoffel-Lachs-"Gulasch"
- Tomatensuppe
Vietnamesische Pho
Die meisten Hülsenfrüchte und Kohlsorten vertrage ich leider nicht. Ebenso wie Quinoa seitdem der Crohn auch in Speiseröhre und Magen war...eigentlich gilt das für alles, was sich grisselig im Mund anfühlt. Fleisch geht gerade auch nur bedingt und mittags besser als abends. Abends in Form von Rindfleisch, geschmolzenen Käse oder Sojasahne gegessen, richte ich nachts Schweißbäder an, die dazu führen, dass ich mich mehrfach um- und ggfs. mein Bett beziehen muss. Eiweiß ist zwar gesund, aber halt nicht leicht verdaulich. 

Snacks
Ich versuche die letzte Mahlzeit ca. vier Stunden vorm Schlafengehen zu mir zu nehmen, damit mein Magen-Darmtrakt nachts einigermaßen seine Ruhe hat. Halte ich mich nicht daran, schlafe ich unruhiger, weil ich dann noch häufiger, bis zu sechs oder sieben Mal, auf Toilette muss. An manchen Tagen habe ich aber tagsüber doch noch Hunger. Dann esse/ trinke ich z.B.:
- dunkle Schokolade (die aber nicht immer geht)
-  einen Shake oder Fresubin
- Hähnchenbrust
- Ziegenkäse, frische Dattel mit Ziegenrahm
- ein Löffel Nussbutter
- ein Energy Ball
- Kokosjoghurt
- ein Babygläschen
- Maiswaffeln oder selbst gemachte Müsliriegel sind mir an manchen Tagen sehr willkommen (allerdings zugegebenermaßen z.Zt. nicht oft)

Und sonst so?
Insgesamt versuche ich viele gesunde Fette, wie Leinöl, Rapsöl und Kokosöl zu mir zu nehmen. Mein Prof hat mir das so erklärt, dass ein gutes Verhältnis von Omega 3 zu Omega 6-Fettsäuren dass Immunsystem unterstützt und somit entzündungslindernd wirken kann. Außerdem wurde mir immer wieder gesagt, dass ich genügend Eiweiß, pflanzlich wie tierisch, essen soll, da ich durch die Krankheitsaktivität genau wie durch das viele Cortison einen erhöhten Bedarf daran habe. Schweinefleisch lasse ich allerdings weitestgehend weg, genau wie Zucker, da beides Entzündungen fördern kann...wobei ich mich daran jetzt, zum Ende des Winters, nicht immer halte und manchmal die gute Kinderschokolade oder Yoghurette sehr schätze. Auch Kohlensäure lasse ich auf Geheiß meiner Ärzte, weil sie die Darmschleimhaut reizen soll, aber auch, weil es mir danach einfach schlecht geht, weg. Ich versuche darüber hinaus weitestgehend auf Fertigprodukte zu verzichten, da in ihnen häufig   z.B.  Emulgatoren sind. Bestimmte Emulgatoren stehen seit einiger Zeit im Verdacht, Darmentzündungen zu provozieren...das bestätigt mein Gefühl, dass es mir in der Vergangenheit nicht ohne Grund immer wieder nach bestimmtem Fertigzeug schlecht ging und ich halte mich weitestgehend an den Satz: Iss nix, was deine Omma nicht kennen würde! Übrigens ist das auch der Grund, weshalb ich von den meisten glutenfreien Ersatzprodukten inzwischen die Finger lasse: vieles vertrage ich einfach nicht und ein Blick auf die Zutatenlisten sagt mir auch warum. Warum ich glutenfrei esse, muss ich wahrscheinlich hier nicht mehr groß erwähnen. Wer Zöliakie hat, muss das lebenslang tun. 

Schwieriger ist es für mich auf Kuhmilch zu verzichten. Ich war immer eine große Käseesserin und Cappuccinotrinkerin, habe allerdings festgestellt, dass ich Kuhmilchprodukte nur in kleinen Mengen tolerieren kann. Sonst gibt es Durchfall, Bauchweh, Krämpfe. Und es liegt an der Kuhmilch, denn Produkte aus Ziegen- oder Schafsmilch vertrage ich und der Laktoseintoleranztest war im übrigen auch negativ. Aber mir wurde von Arztseite auch gesagt, dass es im Schub typisch ist, dass man Laktose und/oder Kuhmilch nicht verträgt. Also, was soll's?! Andere Arten von Milch, besonders auch die große Auswahl an leckerster Pflanzenmilch (z.B. von dm, alnatura, dennree), lassen mich das echt manchmal vergessen. 

Anders ist es mit der Fruktose. Ein Fruktoseintoleranztest hat damals deutlich angezeigt und ich habe eine ganze Weile gar keinen Fruchtzucker mehr zu mir genommen (in der so genannten Karenzzeit). Im Krankenhaus letztes Jahr wurde mir dann aber gesagt, dass ich langsam mal ausprobieren sollte, was ich vielleicht in kleinen Mengen und idealerweise mit Protein kombiniert vertrage. Und siehe da, ein paar Dinge gehen manchmal: Beeren und Bananen (wusste ich schon), aber auch Apfelmus, Datteln, Mango, getrocknete Kirschen. Klein geschnittener Apfel, Rosinen, Birne hingegen sorgen für eine völlig andere Tagesplanung und sind nach wie vor als vogelfrei in meiner Küche ausgerufen. 

Wer sich jetzt fragt, ob ich sie noch alle hab und ob ich mich auch noch mit was beschäftige, was nix mit Essen zu tun hat, dem sei gesagt: ja und ja. Ein Leben mit Zöliakie und schwerem Crohn, mit Fruktoseintoleranz und Kuhmilchunverträglichkeit ist manchmal ein ganz schöner Akt an Logistik, aber es ist machbar, ohne dass man nur zuhause rumhängt und an nichts anderes mehr denkt. Und ich hoffe, es ist auch klar geworden, dass ich immer wieder Dinge ausprobiere und schaue, was sich ändert; Veränderungen und Ausnahmen gehören absolut zu meinem Ernährungsplan dazu. Gute gemeinte aber mich stressende Tipps anderer bezüglich einer "richtigen" Ernährung, haben in meinem Ernährungsalltag allerdings keinen Platz mehr. Denn nur ich weiß, wie es mir geht und was mein Darm gerade macht. Und fragt mich nicht warum, eins habe ich festgestellt: wenn nix mehr geht, dann geht fast immer noch TK-Pizza...


In diesem Sinne, viel Spaß beim Ausprobieren und denkt dran: it goes on!
Josie