"Das bisschen wird dir schon nicht schaden."
"Stell dich doch nicht so an!"
"Sei doch nicht so überempfindlich..."
"Ich habe von dieser Tablette gelesen..."
"Geh doch mal zum Heilpraktiker..."
Ich glaube mit diesen oder ähnlichen Sätzen ist jede von uns, besonders kurz nach der Diagnose, schon mal konfrontiert worden. Auf Familienfeiern, im Restaurant, beim Arzt. Die eine mehr, die andere weniger. Und ganz ehrlich? Zu Beginn, als ich meine Diagnose (nähere Erklärungen findest du unter: Was ist Zöliakie?) gerade erhalten hatte, habe ich mich selbst manchmal gefragt, ob ein bisschen wirklich so schlimm wäre? Ob ich mich vielleicht anstellte und ob mir eine Heilpraktikerin nicht helfen könnte. Auch wenn ich wirklich froh war, endlich eine Diagnose zu haben, so habe ich mich in den ersten Wochen und Monaten immer wieder mit solchen oder ähnlichen Gedanken erwischt.
Gerade am Anfang ist es mir ein paar Mal passiert, dass ich im Restaurant saß, ich mich eigentlich vergewissert hatte, dass ich etwas Glutenfreies zu essen bekäme, nur um dann festzustellen, dass Laktose und Gluten verwechselt wurden und hier eigentlich niemand wirklich Ahnung hatte. Oder ich hab etwas Glutenfreies bestellt und dann lag Brot auf dem Essen, das mit den Worten "die paar Krümel machen schon nichts" weggenommen wurde. Unerfreulich ist auch, wenn man Tabletten, Heilpraktikeradressen oder andere gute TIpps um die Ohren geworfen bekommt, so nach dem Motto: "Ernähre dich doch gesünder". Gerade in meiner Anfangszeit hat mich das irritiert und verunsichert und ich stelle immer wieder fest, dass es anderen ganz ähnlich geht. Euch kann ich nur sagen: lest über eure Erkrankung nach, werdet kleine Experten für sie, holt euch Rückhalt (z.B. in einer Facebookgruppe wie dem: Zöliakie Austausch) und überlegt euch, wie ihr diese Situationen entschärfen könnt. Denn mal ehrlich, ich kann auch ganz geduldig und ruhig versuchen, dem Koch oder sonstigen Personal zu erklären, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Oft zeigen sich alle Beteiligten ja interessiert und Willens; die Bitte an den Koch hilft dabei manchmal Wunder. Und wenn das nichts bringt, habe ich inzwischen immer ein kleines Notpaket in der Handtasche und esse im Restaurant zur Not eben nichts, genieße die Gesellschaft der anderen und esse danach in aller Ruhe... und überlege mir dabei, in welches andere Restaurant wir beim nächsten Mal gehen könnten. Auch Mythen über Tabletten, Heilpraktiker oder Wunderheilungen, kann ich entweder aus dem Weg gehen, sie durch meine Argumente widerlegen oder aber mit ein paar freundlichen, aber bestimmten Worten eine Absage erteilen. Mythen helfen schließlich niemandem.
Was aber ist, wenn sich Familie oder Freunde verständnis- und rücksichtslos zeigen? Wie soll man damit nur umgehen, wenn die Oma sagt: "Das hat es früher nicht gegeben, jetzt stelle ich mein Kochen auch nicht mehr um". Oder die Mutter: "Du hast heute gar nicht gemerkt, dass ich dir einen EL Mehl unter die Soße gerührt habe". Oder der Vater/ Freund: "Entweder du isst, was alle/ ich esse(n) oder du isst alleine." Zum Glück habe ich diese Situationen selbst so nicht erlebt, sondern andere davon berichten oder mich um Rat fragen hören (im Zöliakie Austausch gibt es auch extra eine Gruppe für Neulinge, in dem so genannte "Paten" Neulingen besonders am Anfang versuchen beizustehen. Daher habe ich auch diese Informationen). Meine Antwort war immer: versuche sie immer wieder zu informieren und aufzuklären. Versuche zu verstehen, dass diese Aussagen auch beinhalten, dass die anderen sich gerade verunsichert fühlen, weil sie ja jetzt auch eine Routine durchbrechen und möglicherweise anders denken müssen. Z.B. folgende Quellen haben wir dabei immer als hilfreich empfunden: Die Geschichte eine zöliakiekranken Jungens, Die Maus-Zöliakie, Materialien der Deutschen Zöliakie Gesellschaft.
Darüber hinaus ist aus meiner Sicht aber vor allem folgendes wichtig: versuche nicht es den anderen in dieser Situation, besonders am Anfang, recht zu machen. Du hast die Diagnose erhalten, du musst in deinem Leben jetzt einiges umstellen und du musst damit den Rest deines Lebens zurechtkommen. Da helfen keine Tabletten, keine Selbstzweifel und schon gar nicht dieses "bisschen", dass schon nichts machen wird. Führe dir immer vor Augen, dass es dir mit der neuen Diagnose und unter der neuen, anfangs sicher ungewohnten, Diät besser geht. Und dass sich möglicherweise nicht jedes "bisschen" sofort in unangenehmen Symptomen zeigt. Das ist bei jedem anders. Egal aber ob Symptome oder keine, deinem Darm und besonders deinen Darmzotten geht es viel besser ohne Gluten. Und deshalb solltest du am meisten an deine Gesundheit und den wichtigsten Menschen in deinem Leben: dich!
(Quelle: https://pinterest.com/pin/460915343103595286/?source_app=android; letzter Zugriff: 16.05.2017)
Prost auf den Welt-Zöliakie-Tag hat, der das öffentlich Bewusstsein in den letzten Jahren verbessert und damit unser alltägliches Leben einfacher gemacht hat!
Sonnige Grüße,
Josie
Während ich hier im abendlichen, kretischen Sonnenschein bei einem, natürlich glutenfreien, Ouzo sitze, überlege ich, was ich an sinnvoller Planung getätigt habe, um uns diesen entspannten Urlaub zu ermöglichen... und vor allem, was davon sinnvoll für andere, die mit Zöliakie, aber nicht in ein extra ausgewiesenes Hotel, verreisen, ist. Als allererstes und vorab war für mich am wichtigsten, dass ich entspannt anreise. Deshalb hab ich mir für den Hinreisetag ein leckeres Lunchpack (Baguette mit Putenbrust, Ei, Tomate) gemacht. So brauchte ich mich mit der Fluggesellschaft nicht rumschlagen und hatte was gesundes, leckeres dabei.
Nun aber zu meinen 5 Tipps:
1. Keine Experimente bzgl.des Ortes
Sucht euch beim ersten Mal ein Land oder eine Gegend aus, in dem / der ihr schon ward und wo ihr euch wohlgefühlt habt -auch essensmäßig.
Als wir vor einem Jahr -zum ersten Mal nach meiner Diagnose- wieder in Griechenland waren ( Kos), war die Entscheidung dafür auch deswegen gefallen, weil ich das Essen mag und wusste, dass gerade in kleineren Hotels und Tavernen häufig selbst gekocht wird. Außerdem hilft es, dass die Griechen hilfsbereit und aufgeschlossen sind.
2. Keine Experimente bzgl. Hotel oder Apartment
Wählt die Art zu reisen, die ihr bisher auch am liebsten mochtet.
Wenn man die Diagnose 'Zöliakie' erhält, neigt man dazu, alles über den Haufen zu werfen, zu hinterfragen und anders zu machen. Aber warum eigentlich? Es hat sich doch nur geändert, was wir essen dürfen. Also warum plötzlich all inclusive buchen, wenn man vorher eine Ferienwohnung hatte. Umgekehrt gilt natürlich dasselbe. Und so habe ich auch dieses Jahr wieder in Griechenland (Kreta) Halbpension gebucht und bisher klappt es super. Eine Ferienwohnung hat sicher auch viele Vorteile und in anderen Ländern (z.B. USA) fand ich das früher super, aber das war vor meiner Diagnose. Denn auch, wenn es sich erstmal toll anhört: man weiß nie, was man an Küchenutensilien benutzen kann. Und deshalb finde ich persönlich es bisher einfach super, dass ich, außer ein paar Kleinigkeiten, drei Wochen weder einkaufen noch kochen muss. Jipiihhh!
3. Zeit zur Vorbereitung
Ich weiß ja auch, heute denkt man oft: "Ach, das kann ich auch noch vor Ort regeln/ googeln/ facebooken." Aber wenn man dann 'vor Ort' ist, dann hat man plötzlich keine Lust mehr, das W-Lan funktioniert nicht oder man stellt fest, dass die Suchfunktionen auf dem Handy andere als auf dem PC sind. Also, nehmt euch vorher Zeit, um Restaurants/ Tavernen/ Adressen zu suchen, die glutenfreie Nahrung anbieten. Oder wenn ihr in einer Gruppe wie z.B. dem Zöliakie Austausch seid, sichert euch einfach die Tipps entweder auf dem Handy oder, völlig 20. Jahrhundert, per Zettelchen und Stift. Ich fahre damit bisher gut, auch wenn ich gerade Facebook Groups entdeckt habe und die Suchfunktion bisher echt gut finde.
4. Nummer sicher
Damit der Urlaub auch wirklich erholsam wird, schreibt ein paar Mails.
Bisher hat es sich für mich immer ausgezahlt, eine Mail ans Hotel zu schreiben und zu erklären, was ich habe und was ich brauche. D.h.zwar nicht, dass alle immer sofort wissen, wie sie dem gerecht werden sollen, aber dass jemand sagt, ich solle deshalb nicht kommen, habe ich auch noch nicht erlebt. Und vor Ort lässt sich vieles regeln.
Diesmal habe ich außerdem mein Reisebüro gebeten, bei der Fluggesellschaft anzumelden, dass ich Übergepäck (der Fachausdruck lautet "medizinisches Gepäck") hatte. Das wurde ohne Probleme bewilligt. Ich musste nur sagen, ob im Board- oder Frachtgepäck und wie viele kg ungefähr. So konnte ich mir für die ersten Tage haltbares Brot, Salzbrezeln, Sesamriegel, Wasserkocher, Hirsebrei u.Ä. mitnehmen. Dass ich das brauchte, hat mir meine Gastroenterologin schriftlich bestätigt...auch wenn es dann natürlich niemand sehen wollte und ich hier vor Ort dann doch genug glutenfreies Essen gefunden habe.
5. Bitte an den Koch
Last, but not least: denkt unbedingt an die Bitte an den Koch.
Die gibt es in ganz vielen Sprachen und sie erleichtert die Kommunikation vor Ort ungemein. Egal, ob im Hotel oder Restaurant, egal, ob auf einer griechischen Insel oder in Paris, bisher konnte ich damit immer schnell klarmachen, was ich brauchte und hab somit noch keine schlechten Erfahrungen gemacht. Aber denkt auch dran, immer nochmal darauf hinzuweisen, dass z.B.auch Mehl in einer Soße oder Panade um Gemüse oder Fleisch absolut tabu sind!
So und jetzt packe ich mal mein Smartphone mit diesen schrecklich kleinen Tasten weg (entschuldigt bitte also mögliche Tippfehler), widme mich wieder meiner Erholung und wünsche auch euch, einen tollen, entspannten und glutenfreien Urlaub.
Have a 'beachy' day,
Josie
So fühlte es sich zumindest an, als ich vor einem knappen Jahr die Diagnose "Zöliakie" bekam und ziemlich alleine dastand: die Ärzte kannten sich nicht aus, die Ernährungsberaterin im Krankenhaus noch weniger und ich hatte das Gefühl nichts mehr essen bzw. vertragen zu können. Irgendwie wusste ich anfangs gar nicht so richtig, wie dieses neue Leben denn nun aussehen sollte.
Vieles hat sich geklärt. Ich habe inzwischen eine sinnvolle Ernährungsberatung (auch wegen des Morbus Crohn) hinter mir, mir viel angelesen und bin der DZG und dem Zöliakie Austausch, einer Gruppe auf Facebook, beigetreten. Ich weiß, was ich essen darf und ich vermisse glutenhaltiges Essen eigentlich gar nicht mehr (naja, außer wenn der Pizzaboden mal wieder labbrig geworden ist und ich mich nach einer knusprigen Pizza vom Holzofengrill sehne). Ich habe mich daran gewöhnt, entweder vorher zu essen, wenn ich mich an unbekannten Orten (z.B. irgendwelchen Märkten) mit Leuten treffe oder Verkäufer bzw. Stände vorher zu kontaktieren, damit ich nicht ohne Essen dastehe. Ja, selbst im Stadion war ich inzwischen mit selbst mitgebrachtem Essen. Es macht mir auch nicht mehr so viel aus, wenn ich immer im Restaurant nach der Allergenkarte fragen muss und mich dann bei der Kellnerin nochmal vergewissere, dass mein gewähltes Essen auch wirklich glutenfrei ist.
Und trotzdem war es gestern einfach schön, mit einer Zöligruppe in Die kleine Zuckerbäckerei Kaffee trinken und Cupcakes essen zu gehen und zu wissen, dass man mal nicht die Ausnahme ist. Kurz bevor wir über die reich gedeckte Tafel herfielen, gab es diesen Moment, in dem ich mich umgeblickt und gedacht habe: hier weiß jeder, was ich habe, ich muss mich endlich mal nicht erklären und ich darf, zum ersten Mal auswärts, wirklich ausnahmslos alles essen, ohne X Nachfragen stellen zu müssen. Ich glaube, anderen Teilnehmerinnen ging es ganz ähnlich. Denn schon kurz darauf kehrte Stille am Tisch ein und wir stürzten uns auf Cupcakes (in sämtlichen erdenklichen Geschmacksrichtungen wie Himbeer, Zitrone, Salted Caramel), Apfelküchlein, Macarons und Plätzchen.
Und so stellte ich fest, dass ein Nachmittag "unter sich", auch wenn eigentlich alles ganz gut läuft, zwischendurch auch mal echt entspannend sein kann. Und wenn man dann auch zum ersten Mal irgendwo gemeinsam Abend essen geht, dann bin ich gespannt
auf das, was kommt.
Josie
PS: Und hier noch ein paar Eistipps, für den Fall, dass nochmal warme Tage kommen: Im I AM LOVE, in der Dibergstraße 2, gibt es unglaublich leckeres, ausnahmslos glutenfreies und sehr kreatives Eis im Becher. Auch im SAN LUIS, in der Luisenstraße 10, gibt es sehr leckeres Eis in "normalen" Geschmacksrichtungen. Es ist zwar nicht alles glutenfrei, aber sie erleichtern einem Zöli die Auswahl dadurch, dass sie alle Eissorten mit Punkten kennzeichnen: weiß für laktosefrei und grün für glutenfrei. Sehr praktisch. Man muss nur den Eisverkäufer unbedingt daran erinnern, dass er dann aus Gewohnheit keine Waffel auf das glutenfreie Eis steckt.
