Humira II: Erfahrungsprotokoll des Anfangs

Im folgenden könnt ihr mein Erfahrungsprotokoll über den Anfang mit Humira lesen. Wohlgemerkt ist das, was ich beschreibe, meine subjektive Erfahrung und beansprucht keine allgemeine Gültigkeit. Da ich selbst vor Humira nicht genau wusste, was mich erwarten würde und mich die Stärke des Medikamentes eingeschüchtert hat, habe ich beschlossen meine Erfahrungen aufzuschreiben. Einerseits, um euch zu zeigen, dass der Körper reagiert und dass das sicher nicht immer angenehm ist. Andererseits aber auch, um euch die Sorge, zu nehmen, dass man mit ganz schlimmen Dingen, wie einem allergischen Schock oder einer Bauchspeicheldrüsenentzündung rechnen muss. 

1. Tag, morgens, vor der Spritze
Kaffee trinkend sitze ich hier und bin jetzt mehr gespannt als aufgeregt. Es soll endlich losgehen. Das einzige, was mich gerade etwas nervt, ist, dass ich mich ein bisschen erkältet fühle. Hoffentlich ist das kein Hindernis...

1. Tag, nach der Spritze
Die Erkältung war zum Glück kein Hindernis. Und die Spritze war auch schnell gegeben, wobei ich vor ihr ja an sich auch keine Angst hatte. Ein bisschen gebrannt hat es, das wars und die Einstichstelle ist auch nicht gereizt; ich habe nicht allergisch reagiert, das war ja meine größte Sorge. Zwei Stunden danach wurde ich dann sehr, sehr müde und habe erstmal fast vier Stunden geschlafen. Zu viel mehr bin ich heute auch nicht mehr in der Lage; der Körper fühlt sich ganz schwer an, ich habe Schweißausbrüche, meine Kopfhaut brennt und ich mache jetzt langsam. Immerhin soll der Körper das gute Zeug ja auch schön verarbeiten. Aber wenn das alles ist...

3. Tag
Den gestrigen Tag habe ich fast komplett verschlafen. Mein Körper hat sich bleiern und grippig angefühlt. Weil ich schlimme Gliederschmerzen hatte, musste ich Schmerztabletten nehmen (natürlich nach Absprache mit der Ärztin); heute zeigt sich, dass meine Nebenhöhle richtig entzündet ist. Die erhöhte Temperatur ist zum Glück aber weg. Und letzte Nach musste ich nur drei Mal auf Toilette, heute bisher erst acht Mal. Und auch wenn der Tag noch ein wenig andauert, das fühlt ich schon nach einer Verbesserung an. Mal sehen, ob es so weitergeht...

6. Tag
Die Erkältung ist besser, aber nicht gut. Ich werde nachts immernoch vor Halsschmerzen wach, die Nebenhöhle ist allerdings nicht mehr eitrig. Das ist schon mal gut, trotzdem frage ich mich, ob ich jetzt immer erkältet sein werde nach der Spitze? Meine Toilettengänge haben sich auf die Häufigkeit von Tag 3 eingependelt. Das fühlt sich besser an, als in den letzten Wochen. Trotzdem fühle ich mich insgesamt krank. Ich würde am liebsten den ganzen Tag nur zwischen Bett und Couch hin- und herwandern und schlafen, fernsehen, lesen, ausruhen. Nach Essen ist mir grad irgendwie nicht so wirklich und ich ernähre mich von hochkalorischen (aber selbst gemachten) Shakes und Süßkartoffelsuppe. Bin sehr gespannt, wie das mit dem Arbeiten klappen wird...

12. Tag
Ich fühle mich immernoch leicht erkältet und morgens, wenn ich aufstehe, sehr steif. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass ich seit der Spritze müder bin und weniger Kraft habe. Im Moment muss ich was meinen Kräftehaushalt angeht wohl noch etwas vorsichtiger als sonst sein. Vielleicht tut die derzeitige Hitze, mit Temperaturen von über 30° ihr übriges. Auf jeden Fall fühlt es sich nicht gut an, wenn ich in die Sonne gehe und mein Kopf fängt an zu brennen und als hätte ich ihn auf Brennnesseln gebettet. Sehr unangenehm und ich, die immer so gerne in der Sonne war, hoffe sehr, dass das nicht bleibt. Bauchmäßig bleibt es dabei: ich muss weniger häufig auf Toilette, weiß aber nicht, ob das vom Humira oder den höheren Cortisongaben ist. Weh tut er nach wie vor, zu oft und heftig. Besonders nachts ist es nervig und nicht so gut mit dem Job vereinbar. Aber wir werden sehen, denn am Dienstag bekomme ich die zweite Spritze...

15. Tag, nach der 2. Spritze
Ca. 2 Stunden nach der Spritze wurde ich wieder sehr müde, was sich im Laufe des Tages, den ich fast komplett verschlafen habe, noch steigerte. Abends merkte ich die ersten Erkältungssymptome, die Temperatur stieg wieder auf 38,5 und ich bin früh ins Bett gegangen. Ähnlich also wie nach Spritze 1...

16. Tag
Auf Toilette musste ich nur zwei Mal und ich habe quasi komatös geschlafen. Das tat gut. Allerdings wurde das durch extrem häufiges Niesen unterbrochen und ich habe gerade bei AbbVie wegen einer Nebenwirkungsmeldung angerufen: ich fühle mich, als hätte ich Heuschnupfen, bin heiser, muss ganz oft niesen, Nase und Hals kitzeln. Und bin weiterhin seeehr müde. Gähn!

17. Tag
Müde. Ich bin sooo müde, unglaublich. Auch meine Muskulatur scheint sich von einem auf den anderen Tag verabschiedet zu haben. Der Gang um den Block ist mir jedenfalls sehr schwer gefallen. Immerhin ist die Temperatur weg und auch niesen muss ich nicht mehr so oft. Hunger habe ich im Moment wenig...

20. Tag
So langsam lichtet sich der Schleier etwas: ich bin zwar immernoch sehr müde, habe aber den Eindruck, dass der Kopf wieder besser funktioniert und ich wieder klarer denken kann. Mannomann, das ist echt unangenehm und dauert mir eigentlich nach den Spritzen zu lange. Auf Dauer kann das doch nicht so weitergehen, oder? Ich frage mich auch, ob wohl die Schmerzen im Nacken und an der Lendenwirbelsäule vom Medikament kommen? Gerade an letzterer hatte ich so lange nichts und nach der ersten Spritze hatte ich auch so was wie einen Hexenschuss. Aber vielleicht ist es auch nur das herbstlicher, und kälter, werdende Wetter. Gut, dass ich mich heute mal wieder zum Yoga aufraffen konnte. Hat richtig gut getan und ich bin nicht mehr ganz so steif. In zwei Tagen ist die erste Blutuntersuchung. Ich bin sehr gespannt, was mein Blut zu Humira sagt...

23. Tag
Die Leukozyten und Kalium waren etwas erhöht, was wohl fast eher gut ist, die Lymphozyten eher erniedrigt. Na gut, nicht optimal und es muss beobachtet werden, aber auch nicht dramatisch und so, dass wir mit der Therapie erstmal weitermachen können. Dienstag geht es also zur 3. Spritze und ich hoffe, dass mein Körper dann etwas weniger rumzickt und ich nicht mehr so müde reagiere. Meine Ärztin sprach heute davon, dass ich unter "Fatigue" leide, was für so eine Art von Therapie wohl nicht ungewöhnlich sei. "Fatigue"? Das muss ich jetzt erstmal googeln...

25. Tag
Ok, 'Fatigue' ist also ein Erschöpfungszustand, der manchmal mit starker Medikation einhergeht. So fühlt es sich auch an: wie deutlich mehr als ein bisschen müde. Na gut, wir werden sehen, wie es sich mit den nächsten zwei Spritzen entwickelt und dann entscheiden, wie es weitergeht. Entweder mit Humira oder einem anderen Medikament. Noch aber bin ich guter Hoffnung, dass sich mein Körper daran gewöhnt, denn das hat er mit dem Cortison ja auch getan.

Und bis dahin werde ich schlafen, viiiel schlafen und beobachten, ob sich die Akkus wieder aufladen und Humira auch endlich brav den Crohn bekämpft. 

(Quelle: http://pin.it/vgyLmm; letzter Zugriff: 10.09.2016)

Bis dahin,
eure müde Josie

Humira I: Der letzte Tag "davor"

Da steht es nun also ganz frisch vor mir: "Humira". Eben habe ich die ersten zwei Spritzen aus der Apotheke abgeholt, denn morgen soll es losgehen. Ich starre auf die Verpackung, spinne ein bisschen rum und frage mich, wer wohl auf diesen Namen gekommen ist, woher er kommen mag und was er wohl bedeutet? "Ira" heißt im lateinischen ja "Zorn" und Hum könnte von "homo", "der Mensch" kommen. Der zornige Mensch also? So, wie ich mich im Moment fühle, könnte das ohne weiteres sein, denn ein bisschen zornig bin ich. Fast zwei Jahre habe ich soooo viele schulmedizinische wie alternativmedizinische Dinge ausprobiert. Angefangen über die Dauertherapie mit Prednisolon, Salofalk, Entocort und Pantoprazol, über chinesische und indische Kräuter und Essensregeln, bis hin zu Tipps, was die Portionsmenge, den Abstand zwischen den Mahlzeiten usw. angeht. Dazu kommen ja auch noch Yoga, Atemübungen, genug Schlaf und was weiß ich. Alles schön und gut für die Psyche, dem Crohn ist es aber scheißegal.

Ich denke weiter. Der Name "Humira" könnte ja auch was mit "Humor" zu tun haben? Wenn man eigentlich auch ein bisschen dankbar lächeln muss, darüber, dass es noch therapeutische Alternativen und die Möglichkeit auf ein beschwerdeärmeres Leben gibt? Oder darüber, dass immer der gleiche Film in einem abläuft: eigentlich möchte man so eine einschneidende Therapie nicht beginnen. Ein Medikament, das das Immunsystem so stark unterdrücken soll, fühlt sich, zumindest bevor ich es das erste Mal gespritzt bekommen habe, irgendwie ja nicht richtig an. Trotzdem weiß ich, dass es diesmal keinen Ausweg gibt. Der Verstand sagt mir: Es muss sein. Der Dickdarm ist trotz recht hoch dosierten Kortisons komplett entzündet, die Polyneuropathie in den Beinen seit Ostern schlimmer geworden und der Urlaub war zwar schön, aber nur, weil ich mit jemandem gefahren bin, dem es nichts ausgemacht hat, dass ich mich eigentlich nicht wirklich weit weg vom Hotel bewegen konnte und bis zu 20 Mal am Tag (und auch nachts) auf der Toilette war. Dafür braucht man tatsächlich viel Humor...

Und so habe ich mir gestern ein bisschen was für die nächsten 2-3 Tage vorgekocht, damit ich gut vorbereitet bin, sollte ich mich durch die Spritze erkältet, schlapp o.Ä. fühlen (mögliche Nebenwirkungen, wie mir gesagt wurde). Eine wärmende Süßkartoffelsuppe (Suppen), etwas frisches Brot mit gemahlenen Nüssen, Zucchininudeln stehen jetzt also bereit. Alles, worauf ich Hunger bekommen könnte und hoffentlich einigermaßen vertrage. Und so war ich heute morgen dann zuerst zur letzten Blutuntersuchung und dann zum Röntgen der Lunge, um andere Erkrankungen wie z.B. Tuberkulose auszuschließen. Und so gehe ich gleich ganz lecker essen (auf Toilette renne ich im Moment schließlich eh ständig), um mich in bester Gesellschaft und bei leckerem Essen (denn ja, ich esse erstaunlicherweise immernoch richtig gerne) abzulenken.

Und dann bin ich so gespannt: auf das, was kommt und wie es weitergeht. Und es geht ja immer weiter - zum Glück:)

Josie