Wie verreise ich mit Morbus Crohn?

Ich weiß auch nicht warum, aber irgendwie habe ich gedacht, wenn ich in Urlaub fahre, dann auch, um von "ihm" Urlaub zu machen. Er ist ja sonst immer da und manchmal braucht man ja auch Abstand und so ...Nein, ich meine damit natürlich nicht meinen Freund, sondern Herrn Crohn, der mich ein paar Wochen vor meinem Urlaub mit einem ekligen Schub heimsuchte und gar nicht daran gedacht hat, zuhause zu bleiben. Zum Glück hatten wir keine Experimente bei der Buchung gemacht und waren wieder mit Halbpension in einem kleinen griechischen Hotel. Dennoch fielen Ausflüge (von denen wir ja eh nie soooo viele gemacht haben) flach und meine Suppen habe ich, trotz des an sich wirklich tollen Essens, vermisst wie selten. Aber wie dem auch sei, es hat mir auch mal wieder vor Augen geführt, an was man so alles denken muss, wenn man mit Morbus Crohn verreist und dass es sicher nicht unkomplizierter ist, als mit Zöliakie. 

Meine Vor-Reise-Überlegungen sahen also so aus:
1. Praktische Unterkunft 
Sucht euch eine Unterkunft aus, in der ihr entweder selbst kochen könnt oder in der frisch gekocht wird und ihr nicht nur Burger o.Ä. bekommt. Dann könnt ihr euch alles je nach Befindlichkeit zusammenkochen oder -stellen. Ich bin allerdings am Buffet immer sehr vorsichtig z.B. bei Rohkost, allem mit Zwiebeln und Knoblauch, Milchprodukten, Schweinefleisch und Obst (und wegen der Zöliakie gibt es natürlich nichts mit Gluten). Gedünstetes Gemüse, frischer Fisch, Hühnchen, Reis, Kartoffeln finden sich aber eigentlich immer und sind wohl für die meisten, außer es geht gar nichts mehr, ziemlich gut verträglich.

2. Für den Notfall
Nehmt euch für den Notfall etwas mit. Oft weiß man ja nicht, ob und wann und wie doll ein Schub kommt. Deswegen finde ich es praktisch mit meinem Reisewasserkocher zu verreisen und Hirsebrei dabeizuhaben. Den kann man sich schnell und nach Belieben, evtl. mit einem Süßungsmittel (z.B. Ahornsirup oder Honig), Nüssen etc. vor Ort anrühren und so feste Nahrung umgehen und den armen Darm zwischendurch etwas schonen.

3. Genug Medikamente
Packt genug Medikamente ein. Was auch immer ihr nehmt, bei mir sind es Prednisolon, Salofalk, Entocort, Pantoprazol, nehmt von allem genug mit. Erstens kann es trotz Urlaubs sein, dass ihr die Dosis erhöhen müsst, aber zweitens kann es auch mal passieren, dass, aus  welchem Grund auch immer, der Flieger 1-2 Tage Verspätung hat und ihr dann froh seid, wenn ihr nicht auch noch wegen eurer "Medis" Stress habt. Damit diese nicht unterwegs verloren gehen, habe ich mir in den letzten Jahren immer von meiner Ärztin ein Schreiben ausstellen lassen, worin sie die Notwendigkeit der Medikamente bestätigt und geschrieben hat, dass sie unbedingt mit ins Handgepäck müssen. Übrigens gibt es auch beim ADAC Vordrucke (u.a. auch auf englisch), die euer Arzt nur noch unterschreiben und stempeln muss.

4. Reiseapotheke
Zusätzlich habe ich in meiner Reiseapotheke auch immer nicht verschreibungspflichtige Medikamente für den Bauch dabei, z.B. Iberogast, Buscopan plus, Heilerdekapseln, Sab Simplex. Auch darüber hatte ich von meiner Ärztin eine Bescheinigung bekommen, damit ich mehr kg Gepäck im Koffer ("Frachtraum") mitnehmen konnte. Wenn ihr das vorher in eurem Reisebüro oder direkt bei der Fluggesellschaft anmeldet, dürfte eigentlich fast nichts mehr schiefgehen und vor allem habt ihr keine zusätzlichen Kosten wegen Aufgepäcks.

5. Der Kloschlüssel
Last, but not least: bestellt euch einen Kloschlüssel. Bisher brauchte ich ihn noch nie, aber er gibt mir immer ein gutes Gefühl, denn mit ihm lassen sich innerhalb Europas einige 1000 Behindertentoiletten öffnen. Ich habe ihn beim DCCV bestellt und ich denke, dass der Kloschlüssel besonders bei Städtereisen wirklich hilfreich ist und Entspannung bringt. 

Wie es ist, mit Humira o.Ä. zu verreisen, weiß ich im Moment noch nicht, da ich damit erst bald anfange (bibber:(...ich werde nächstes Jahr berichten.

Bis dahin aber wünsche ich euch entspannte, schubfreie Urlaube!

Happy and safe traveling,
Josie

Panta Re...

...oder auf Deutsch "Alles fließt", dachte ich mir vor ein paar Tagen, als ich mich mal wieder auf eine Untersuchung meiner Gedärme "vorbereitete". In den letzten Wochen haben die Bauchbeschwerden wieder deutlich zugenommen und trotz Medikamenten, Yoga, Akupressur, Heiltees und strenger Diät, geht es mir schlechter als z.B. kurz vor meinem Wiedereinstieg in den Beruf. Da bei der letzten Darmspiegelung im April aber alles ganz gut aussah (dabei konnte die Ärztin auch sehen, wie gut sich mein Dünndarm dank glutenfreier Diät erholt hat. Jipiihhh:), wurde ich nun zum MRT Sellink geschickt. Vorab ist das Prozedere wie bei einer Darmspiegelung: ab einer Woche vorher nix mehr mit Kernen und Körnern, ab 48 Stunden vorher leichte Kost (das hatte ich ja vor der Darmspiegelung indem ich ein Rinderfilet -mmmh- gegessen hatte, geflissentlich ignoriert und die "Vorbereitung" war dann auch entsprechend furchtbar), nichts mehr essen und Darmentleerung in den letzten 24 Stunden (dabei fand ich übrigens diesmal das Prepacol deutlich angenehmer als Citrafleet oder Moviprep. Aber das ist wahrscheinlich Geschmackssache...). An dem Tag selbst wartete dann aber noch eine nicht so schöne Überraschung auf mich: ich musste 1,5l einer ekligen, glibberigen Flüssigkeit trinken. Bäääh! Das war der eine Teil des Kontrastmittels, den anderen, zusammen mit Buscopan, bekam ich dann gespritzt, als ich in der Röhre lag und mich nicht mehr wehren konnte:( Insgesamt war diese Untersuchungsmethode trotzdem angenehmer als eine Spiegelung, auch weil es ohne Narkose bzw. Schlafmittel abging (ich habe trotzdem in der Röhre super geschlafen).

Tja, und jetzt steh bzw. sitz ich hier und muss mich mit dem Ergebnis auseinandersetzen: offensichtlich entzündliche Stellen im auf- und absteigenden Dickdarm. Bedeutet: ein neuer Morbus Crohn Schub, trotz aller oben schon aufgezählten Maßnahmen. Und nun die Aussicht auf Humira, einem Tumor-Nekrose-Blocker, dem derzeit stärksten Medikament, das zur Unterdrückung des Crohns zur Verfügung steht. Mit möglichen Nebenwirkungen wie bei einer Chemotherapie aber auch der Aussicht auf Beschwerdefreiheit. Puuuh. Nicht immer wird man mit einfachen Entscheidungen konfrontiert. Um das erstmal zu verdauen, habe ich mir abends erstmal getreu dem Motto "Panta Re" mit meinen Freunden in lustiger Runde etwas Fließendes gegönnt:) Und dabei ist mir wieder klar geworden wie wichtig es ist, sich nicht von dieser Krankheit (und den entsprechenden Medikamenten) vereinnahmen zu lassen. Dies wurde mir noch deutlicher, als jemand mir in der Runde Mitleid spenden wollte und sagte: "Du hast aber noch einen langen Weg vor dir!" Es ist nicht ein langer Weg, der zum Ziel der Heilung führt. Stattdessen ist es ein Weg, mein Lebensweg, der gerade und kurvenreich, eben und holprig sein wird. Und weil das so ist und Stolpersteine in Form von Stenosen, z.B., noch deutlich größer sein könnten als sie zur Zeit sind, werde ich weder Humira nehmen noch das Kortison hochdosieren. Stattdessen bleibe ich bei meinem "Programm", treffe mich unvernebelter Sinne mit meinen Freunden, wenn es geht und ruhe aus, wenn es nicht geht. 

In diesem Sinne: Auf das, was fließt.
Josie

PS: Und hier kommen endlich mal wieder ein paar Tipps: Im WOK 'N' ROLL auf der Kortumstraße wusste man sofort, was glutenfrei heißt und ich wurde super beraten. Im Endeffekt habe ich einen leckeren, alkoholfreien Limettencocktail getrunken, eine Tom Ka Gai-Suppe und Sommerollen mit Fischsauce gegessen und war hinterher zufrieden und beschwerdefrei.

Auf Drogen...

...und zwar ganz legal. Ich sitze hier mal wieder und beobachte meine zitternden Muskeln, mein pochendes Herz und meinen summenden Körper und frage mich, wie lange das wohl diesmal anhalten wird. Was ich sonst so mache? Ach, ich finde, das reicht gerade vollkommen und fühlt sich irgendwie ziemlich nach Arbeit und Fulltimejob an. 

Als mir im November gesagt wurde, dass ich für einige Wochen oder Monate Kortison nehmen müsse, um den akuten Morbus Crohn Schub zu stoppen und hoffentlich in eine Remissionsphase zu kommen, hörte sich das zwar grausig an, aber ich wollte ja einfach nur, dass es mir wieder besser ginge. Und so richtig wusste ich ja eh nicht, was das bedeutete. Klar hatte ich das Wort schon mal gehört und das Medikament auch kurzfristig und in niedrigen Dosen wegen akuter Erkrankungen eingenommen. Dass die Nebenwirkungen aber zum Teil so krass sein würden und ich mich zeitweise kaum noch wie ich selbst fühlen würde, das war mir nicht klar: Innere Unruhe, Schweißausbrüche, unruhiger Schlaf, Herzklopfen, zittrige Hände, Beine, Kopf, Sehstörungen... You name it. Es ist einfach unglaublich, was zwischendurch in diesem Körper so abgeht. Es bringt mich ja fast dazu mal wieder zu beten und darum zu bitten, dass das aufhören möge. Stattdessen ist es nur noch schlimmer geworden, seit ich zu dem "normalen" Kortison auch noch das lokal wirksame Budesonid (und die anderen Sachen, wie Salofalk) einnehmen muss. Und was mir keiner gesagt hat, ist, dass auch mein Kopf nicht so richtig mitmacht. Ich kann nicht so gut aufpassen, mich erinnern und konzentrieren. Besonders letzteres wird übrigens gerade ganz schamlos von meinen Quizduellpartnern ausgenutzt. Pah, aber meine Zeit wird wieder kommen! 

Bis dahin übe ich mich in Geduld (ooohh, aber wie lange denn bitteschön noch?!) und warte

auf das, was kommt.

Josie

PS: Jetzt hätte ich fast vergessen, einen weiteren Tipp mit euch zu teilen: ich konnte ihn leider noch nicht selbst probieren, aber auch bei BARISTOTELES in der Farnstraße gibt es jetzt glutenfreien Kuchen. Und wenn der so lecker ist wie der Kaffee, dann kann man sich wunderbar über das graue Wetter hinwegtrösten. Mmmh:-)